Évaluer la douleur de la personne non ou peu oralisante

Les études montrent que les personnes atteintes du syndrome de Rett ressentent la douleur autant, voire parfois plus intensément que les autres. Leurs signes d’expression peuvent pourtant être différents : discrets, très intenses, fluctuants, ou parfois paradoxaux.

Ce constat, bien connu dans le syndrome de Rett, concerne aussi beaucoup de personnes non ou peu oralisantes ayant de multiples défis : moteurs, sensoriels, cognitifs, praxiques, médicaux ou communicationnels.

Alors, quand on accompagne, au quotidien, une personne concernée par une situation complexe de communication, on apprend à lire les moindres détails : un regard qui change, un geste qui s’interrompt, un tonus qui se modifie, une respiration différente, un cri, un retrait, une agitation inhabituelle…

Mais malgré cette connaissance fine, la douleur des personnes qui ne peuvent pas la dire clairement reste souvent sous-estimée, mise en doute ou mal interprétée.

Est-ce de la fatigue, de l’angoisse, de l’inconfort, ou vraiment de la douleur ?

Cette incertitude est difficile pour la personne, pour ses proches et pour les professionnels qui l’accompagnent. Elle empêche la mise en oeuvre de solutions parfois simples (médicaments, changement de position, adaptation des activités…). Elle mobilise beaucoup (trop) d’énergie. Elle dégrade la qualité de vie de la personne et son entourage.

Il est donc capital d’avoir des outils adaptés, pour observer, comprendre, réagir et transmettre.

Nous vous présentons ici quelques outils répandus qui permettent de repérer la douleur et de la décrire à un médecin, même quand la communication est difficile.

En cas d’urgence, l’échelle Evendol

Elle est utilisée dans les hôpitaux, en règle générale pour les enfants jusqu’à 7 ans. Elle se base sur le comportement observable : cris, agitation, retrait, immobilité…
🔗 Echelle Evendol – Pédiadol

Dès 4 ans, l’échelle des visages (FPS-R)

Elle permet à l’enfant de montrer l’intensité de sa douleur en pointant un visage, de “pas mal du tout” à “très très mal”.
C’est un outil très apprécié des enfants et facile à intégrer dans un système de communication alternative.
🔗 Échelle des visages – Pédiadol

L’échelle DESS (San Salvadour), quand la communication est très limitée,

C’est une référence en établissement pour les personnes dites polyhandicapées. Elle observe les postures, la respiration, le regard, la réaction au contact…
🔗 Échelle DESS – Pédiadol

Au quotidien, des outils simples peuvent déjà beaucoup aider : une fiche d’observation remplie par les parents ou les proches, quelques repères notés dans un agenda, ou une application permettant de garder une trace des épisodes douloureux.

L’objectif n’est pas de tout surveiller en permanence, mais de repérer ce qui change : le moment où la douleur semble apparaître, ce qui l’aggrave, ce qui l’apaise, les positions difficiles, les soins mal tolérés, les troubles du sommeil, les modifications de tonus ou de comportement.

Ces traces sont précieuses pour transmettre des informations concrètes au médecin : elles permettent de sortir du simple « je sens que quelque chose ne va pas » et d’apporter des éléments observables, datés et comparables.

Dans le prochain article je vous présenterai une application adaptée à l’observation quotidienne : APO