Quand une personne est non ou peu oralisante, ou concernée par des situations complexes de communication, préparer les soins devient encore plus important. La peur, l’incompréhension et l’absence de repères peuvent augmenter la tension corporelle, l’opposition apparente, l’agitation, le retrait… et parfois la douleur elle-même.
Quand on ne sait pas ce qui va se passer pour nous, notre corps se tend, le stress monte, et tout fait plus mal. C’est ce qu’on appelle l’anxiété anticipatrice : plus la peur est grande, plus la douleur est ressentie intensément.
L’association SPARADRAP accompagne les enfants, les familles et les professionnels depuis 1993. Son objectif est simple et essentiel : aider les enfants à avoir moins peur et moins mal lors des soins, des examens médicaux et à l’hôpital.
En tant qu’ergothérapeute, je trouve que leurs ressources mettent de la clarté dans ma pratique. Elles m’aident à mieux préparer les situations de soin, à rendre les événements plus compréhensibles, et à me connecter davantage aux personnes que j’accompagne. C’est aussi un site que j’utilise en tant que maman pour mes 4 enfants.
Les ressources du site Sparadrap soutiennent une approche à laquelle je tiens beaucoup : une approche bienveillante, centrée sur le respect des sensations et des émotions, l’information soutenante sans misérabilisme, et la possibilité pour la personne de comprendre ce qui va se passer pour elle. Elles permettent de soutenir l’auto détermination des enfants sans édulcorer. Elles rendent acteur et non plus patient passif.
Informer ne veut biensûr pas dire tout contrôler. Préparer ne pourra pas supprimer toutes les difficultés.
Expliquer, montrer, anticiper, donner des repères, permettre à la personne d’exprimer ce qu’elle ressent : tout cela peut déjà changer beaucoup de choses.
Le site Sparadrap propose justement des ressources concrètes accessibles gratuitement. Ces outils peuvent être utilisés tels quels, ou adaptés pour soutenir la compréhension, la communication et la participation des personnes accompagnées.
Par exemple :
Des livrets guides pour expliquer les soins courants
Les troubles de la communication rendent souvent difficile l’évaluation de la douleur. Pour aider les familles et les soignants, la commission pédiatrique de la SFETD (Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur) a créé une application gratuite : APO.
APO est soutenue par la SFETD et la Direction Générale de la Santé, pensée pour les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des troubles de la communication, dont les personnes avec syndrome de Rett.
📱 L’application APO guide pas à pas les parents dans l’observation de la douleur :
changements de tonus, de regard, de respiration,
agitation inhabituelle, troubles du sommeil, crispations… À la fin, elle donne un score de douleur et des conseils adaptés : donner un antalgique, prévenir le médecin, ou observer à nouveau plus tard.
Elle peut être utilisée à la maison, à l’école ou en structure. C’est une aide précieuse pour ne plus rester seul face au doute.
Je l’ai testée pour vous et je serais preneuse des retours de chacun.es. Alors n’hésitez pas à revenir m’en parler après utilisation 🙂
Points forts de l’application APO
Elle répond à un vrai besoin : aider les proches et les professionnels à évaluer la douleur chez des personnes qui communiquent difficilement, notamment en cas de déficience cognitive, TSA, paralysie cérébrale ou polyhandicap.
Elle rassemble les informations importantes : un seul endroit, sur un objet – le téléphone – que tous les aidants possèdent.
Elle structure l’observation : on peut créer un « passeport douleur », enregistrer les épisodes suspects et envoyer un rapport au médecin.
Elle facilite la transmission médicale : l’application est pensée pour rendre la consultation plus efficace, avec une synthèse de ce qui a été observé.
Elle est pratique à remplir : lors de mon essai, j’ai trouvé l’ergonomie agréable, claire, et plutôt adaptée à un usage quotidien.
Elle vient d’une vraie expérience de terrain. APO a d’abord été créée autour de l’expérience de patients migraineux, puis élargie à l’observation de la douleur chez les personnes non ou peu oralisantes, notamment les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des difficultés de communication.
Points de vigilance
Oui, c’est encore une application. Il faut avoir un téléphone, penser à l’utiliser, garder les accès, gérer les mises à jour. Dans un quotidien déjà chargé, ce n’est pas toujours facile, et cela ne doit pas devenir un stress supplémentaire
Attention aux données. Si l’application disparaît, change, ou si le téléphone est perdu, il ne faut pas que tout l’historique disparaisse avec. Mieux vaut exporter ou sauvegarder régulièrement les rapports importants.
APO ne remplace évidemment pas le médecin. Elle sert d’assistant pour enregistrer, analyser et mieux rendre compte. Elle ne prescrit pas le traitement. Elle ne traite pas la douleur.
Le score ne doit pas remplacer la connaissance de la personne. Si les proches sentent que quelque chose ne va pas, mais que l’outil ne le montre pas clairement, il faut continuer à chercher. L’application aide à observer et transmettre, mais elle ne connaît pas les petits signes propres à chaque personne, ses habitudes, son histoire et ses modes d’expression.
Les études montrent que les personnes atteintes du syndrome de Rett ressentent la douleur autant, voire parfois plus intensément que les autres. Leurs signes d’expression peuvent pourtant être différents : discrets, très intenses, fluctuants, ou parfois paradoxaux.
Ce constat, bien connu dans le syndrome de Rett, concerne aussi beaucoup de personnes non ou peu oralisantes ayant de multiples défis : moteurs, sensoriels, cognitifs, praxiques, médicaux ou communicationnels.
Alors, quand on accompagne, au quotidien, une personne concernée par une situation complexe de communication, on apprend à lire les moindres détails : un regard qui change, un geste qui s’interrompt, un tonus qui se modifie, une respiration différente, un cri, un retrait, une agitation inhabituelle…
Mais malgré cette connaissance fine, la douleur des personnes qui ne peuvent pas la dire clairement reste souvent sous-estimée, mise en doute ou mal interprétée.
Est-ce de la fatigue, de l’angoisse, de l’inconfort, ou vraiment de la douleur ?
Cette incertitude est difficile pour la personne, pour ses proches et pour les professionnels qui l’accompagnent. Elle empêche la mise en oeuvre de solutions parfois simples (médicaments, changement de position, adaptation des activités…). Elle mobilise beaucoup (trop) d’énergie. Elle dégrade la qualité de vie de la personne et son entourage.
Il est donc capital d’avoir des outils adaptés, pour observer, comprendre, réagir et transmettre.
Nous vous présentons ici quelques outils répandus qui permettent de repérer la douleur et de la décrire à un médecin, même quand la communication est difficile.
En cas d’urgence, l’échelle Evendol
Elle est utilisée dans les hôpitaux, en règle générale pour les enfants jusqu’à 7 ans. Elle se base sur le comportement observable : cris, agitation, retrait, immobilité… 🔗 Echelle Evendol – Pédiadol
Dès 4 ans,l’échelle des visages (FPS-R)
Elle permet à l’enfant de montrer l’intensité de sa douleur en pointant un visage, de “pas mal du tout” à “très très mal”. C’est un outil très apprécié des enfants et facile à intégrer dans un système de communication alternative. 🔗 Échelle des visages – Pédiadol
L’échelle DESS (San Salvadour), quand la communication est très limitée,
C’est une référence en établissement pour les personnes dites polyhandicapées. Elle observe les postures, la respiration, le regard, la réaction au contact… 🔗 Échelle DESS – Pédiadol
Au quotidien, des outils simples peuvent déjà beaucoup aider : une fiche d’observation remplie par les parents ou les proches, quelques repères notés dans un agenda, ou une application permettant de garder une trace des épisodes douloureux.
L’objectif n’est pas de tout surveiller en permanence, mais de repérer ce qui change : le moment où la douleur semble apparaître, ce qui l’aggrave, ce qui l’apaise, les positions difficiles, les soins mal tolérés, les troubles du sommeil, les modifications de tonus ou de comportement.
Ces traces sont précieuses pour transmettre des informations concrètes au médecin : elles permettent de sortir du simple « je sens que quelque chose ne va pas » et d’apporter des éléments observables, datés et comparables.
Dans le prochain article je vous présenterai une application adaptée à l’observation quotidienne : APO
Ce texte a d’abord été préparé pour le journal de l’AFSR, l’Association Française du Syndrome de Rett. Une première version a été publiée pour les adhérents de l’association. Je le reprends ici, sur mon site, parce que le sujet dépasse largement le syndrome de Rett.
Les personnes avec syndrome de Rett sont très souvent non oralisantes ou peu oralisantes. Elles peuvent avoir une motricité très entravée, des troubles praxiques importants, des difficultés à pointer, à initier un geste, à utiliser leur regard de manière stable, ou à faire comprendre précisément ce qu’elles ressentent.
Mais ce qui est vrai pour le syndrome de Rett l’est aussi pour beaucoup de personnes concernées par des situations complexes de communication, et notamment pour des personnes dites « polyhandicapées ».
Je dis « dites polyhandicapées » parce que ce terme est souvent utilisé dans les institutions, les dossiers médicaux, les démarches administratives ou les recommandations professionnelles. Il permet parfois d’être compris. Mais il est finalement très limitant. Il ne dit pas la personne, ses intentions, sa compréhension, ses préférences, ses stratégies, son humour, ses refus, ses apprentissages. Il ne dit pas non plus la complexité de sa communication.
Quand une personne ne parle pas, ou quand son corps ne lui permet pas d’exprimer facilement ce qu’elle ressent, sa douleur est trop souvent sous-estimée.
Elle est parfois interprétée comme de la fatigue. Comme de l’angoisse. Comme une opposition. Comme un trouble du comportement. Comme une habitude. Comme « son fonctionnement ».
Nous ne devons pas nous laisser bloquer par nos interprétations !
Et quand les proches alertent, ils ne sont pas toujours entendus. Ils peuvent être perçus comme inquiets, trop sensibles, trop insistants, voire comme des personnes qui « surinterprètent ».
C’est une difficulté très concrète pour les familles.
Les proches connaissent souvent très finement la personne. Ils repèrent un changement de regard, une respiration différente, un geste qui s’arrête, une crispation, une agitation inhabituelle, un retrait, une modification du sommeil, une installation soudainement refusée. Ils sentent que quelque chose ne va pas.
Malheureusement sentir ne suffit pas toujours à convaincre.
Il faut pouvoir décrire. Objectiver. Comparer. Transmettre. Dire au médecin : « Ce comportement n’est pas habituel », « cela apparaît à tel moment », « cela revient depuis plusieurs jours », « cela augmente dans cette position », « cela diminue après tel changement ».
Évaluer la douleur, dans ce contexte, ce n’est donc pas seulement cocher une case médicale. C’est une question de reconnaissance. C’est une manière de redonner du sens à des comportements qui pourraient être mal compris. C’est aussi une manière de redonner à la personne un pouvoir sur son corps, même quand elle ne peut pas dire simplement : « j’ai mal ».
Dans cette série d’articles, je vais présenter trois entrées très pratiques.
Suite à l’enthousiasme suscité par l’article précédent et aux nombreuses demandes pour aller plus loin, il était clair qu’un second volet s’imposait. Vous étiez nombreux à demander des solutions concrètes, directement applicables au quotidien.
Je me suis donc mise en action 🙂 L’objectif de cet article est simple : proposer des ajustements pratiques pour faciliter l’entrée dans l’activité, à l’école, à la maison ou dans les situations de communication, sans chercher à analyser les causes, mais en offrant des pistes immédiatement testables.
Certaines de ces idées sont issues de la pratique, d’autres de retours de familles et d’enfants, et beaucoup ont déjà fait leurs preuves sur le terrain.
1. Récompenser le démarrage, pas la performance
La récompense porte sur le fait d’avoir commencé : sortir les affaires, ouvrir le cahier, s’installer, poser la tablette sur la table.
Exemple devoir : → « Tu as sorti le cahier et le stylo, ok, chewing-gum. »
Exemple CAA : → tablette sortie et accessible = accès immédiat à une activité plaisante courte.
👉 Commencer compte déjà.
2. Réguler avant de demander
Avant de solliciter l’enfant, il est souvent utile de proposer un temps de régulation bref, afin de faciliter l’entrée dans l’activité.
Olfactif : odeur familière et contenante (parfum connu, odeur de cuisine).
Tactile / corporel : massage très court (30–60 secondes) avant de commencer.
Environnement : épurer l’espace, limiter les objets sur la table, réduire les sources visuelles et sonores inutiles, préparer le matériel nécessaire à l’avance.
👉 On cherche à rendre le contexte plus favorable avant le démarrage, plutôt que d’intervenir une fois l’activité lancée.
3. Utiliser la musique comme rituel d’entrée
La musique peut servir de signal de départ.
Exemple parlant : « Loup y es-tu ? » pour l’habillage
Chanson inventée autour de la tâche
Musique d’un dessin animé ou d’un univers apprécié
👉 Ne pas hésiter à rendre ça rigolo et à s’appuyer sur un centre d’intérêt fort.
4. Ne pas être seul à “travailler”
Il est presque toujours plus facile de s’engager quand d’autres sont aussi en activité.
Faire la course pour s’habiller
Parent qui cuisine pendant que l’enfant fait ses devoirs
Enfant qui épluche des légumes pendant que le parent prépare le repas
Les odeurs de cuisson peuvent aussi soutenir l’engagement
👉 C’est forcément plus sympa que de devoir travailler seul pendant que les autres s’amusent. Et ça évite aux adultes de s’agacer devant le « temps perdu ».
5. Théâtraliser pour contourner l’opposition
Chez certains enfants, le réflexe d’opposition est très fort. Le jeu permet parfois de le court-circuiter.
Exagérer : « Surtout ne prends PAS le stylo… ah non… NON… »
Inverser : « Bon bah si tu ne le fais pas, je vais le faire moi… »
👉 Le rire et la surprise font baisser le coût émotionnel du démarrage. Et dès fois simplement on mobilise ce besoin de maitrise et d’opposition.
6. Modéliser l’entrée dans la tâche (métacognition)
L’adulte peut montrer comment il s’y prend lui-même.
Se mettre à la tâche à côté de l’enfant
Verbaliser à voix haute :
« J’ai du mal à m’y mettre là… »
« Je vais penser au plaisir que j’aurai quand ce sera fini. »
« Je mets ma radio préférée avant de plier le linge. »
👉 On montre comment commencer, pas comment réussir.
7. Rendre la fin visible dès le début
Rendre la fin visible permet de réduire fortement le coût d’entrée dans l’activité, en particulier pour les enfants autistes.
Concrètement, cela peut passer par :
montrer ce qui est à faire avant de commencer,
expliciter quand l’activité s’arrête,
limiter volontairement le volume de travail proposé.
Exemples visuels :
sortir 4 perles et le lacet, plutôt que poser le seau entier de perles sur la table,
présenter uniquement les feuilles ou exercices concernés, pas le dossier complet,
disposer sur la table seulement le matériel nécessaire à cette activité.
Exemples de phrases liées aux devoirs :
« On fait ces deux phrases et on s’arrête. »
« On travaille 8 minutes, puis on arrête quoi qu’il arrive. »
« On commence par cette question, le reste sera pour plus tard. »
Il est tout à fait possible de décider à l’avance que l’entraînement durera un temps défini (par exemple 8 minutes), et que l’activité s’arrêtera à la fin de ce temps, même si tout n’est pas terminé.
👉 Nous ne sommes pas obligés de tout finir pour que le travail ait du sens. Le fait de s’être engagé pendant un temps donné est déjà un objectif en soi. Un peu de frustration parce que finalement on appréciait l’activité et le travail peut aussi s’avérer un investissement pour la prochaine fois 🙂
8. Apprendre à estimer le temps
Demander : « Tu penses que ça va prendre combien de temps ? »
Mettre un chronomètre
Comparer ensuite estimation / réalité
👉 Le temps devient plus prévisible et moins envahissant. Cela ajoute un petit défi ou permet de dédramatiser.
9. Clarifier la première action (et seulement celle-là)
Pas toute la consigne
Pas toute la tâche
Juste le premier pas possible
Exemples :
devoir → « écris ton prénom »
CAA → « pose la tablette sur la table »
10. Utiliser des check-lists et des supports visuels simples
Des check-lists très courtes ou des supports visuels aident à savoir par où commencer.
Une liste de 2–3 étapes maximum
Des cases à cocher
Des objets sortis un par un sur la table
👉 Voir l’étape suivante réduit fortement la paralysie du démarrage.
En résumé
Quand entrer dans une activité est compliqué, il n’y a pas une bonne solution unique. L’idée n’est pas de chercher pourquoi ça bloque, mais d’essayer des astuces, de voir ce qui aide vraiment… et de laisser tomber ce qui ne fonctionne pas.
Certaines stratégies marcheront un jour et moins le lendemain. C’est normal. Ajuster, changer, renouveler permet aussi de maintenir l’intérêt et d’éviter que l’entrée dans l’activité ne devienne un nouveau point de tension
Si malgré tout l’entrée dans l’activité reste difficile, ce n’est pas un échec. Cela peut simplement indiquer qu’il est temps d’observer autrement, de demander un regard extérieur ou d’essayer encore autre chose.
Et souvent, c’est dans ces ajustements successifs que l’engagement finit par devenir possible.
Si le sujet vous intéresse, je proposerai dans un prochain article une liste de phrases que l’enfant pourra utiliser pour décrire ce qui le freine au moment de commencer : des difficultés techniques, des sensations désagréables, des émotions ou des ressentis qui ralentissent ou empêchent la mise en activité.
Un calendrier de l’avent avec des idées CAA que ce soient des activités, des livres à partager avec notre entourage pour parler de la CAA, des idées de film de Noël avec un tableau de conversation à télécharger !
Mention particulière à toutes les recettes 🙂 chocolatée et à la fiche toute prête pour la lettre au Père Noël !
Bref une multitude de ressources pour enrichir la magie de Noël, merci à toutes les contributrices !!!
A signaler il y avait déjà un calendrier de l’avent papier l’année précédente avec des idées de petites activités pour chaque jour. J’ai donné mon exemplaire aus Journées de l’AFSR cette année et pour le moment je ne retrouve pas où le télécharger mais si vous l’avez chez vous c’est le moment de le ressortir aussi 🙂
Et la prochaine fois rendez vous sur le blog de CAApables pour autre calendrier de l’Avent 🙂
Les personnes billingues sont la majorité dans le monde. Au Luxembourg où je travaille le multilinguisme est la norme. Il est donc important que les utilisateurs d’outils de communication alternative et améliorée (CAA) ait accès à toutes les langues parlées autour d’eux.
Nous penserons aussi aux enfants qui dès la maternelle participent à des initiations à l’anglais ou à l’allemand de manière hebdomadaires.
L’ensemble SuperCore50 dans le logiciel Grid 3 ou l’application GridpourIpad est disponible dans de nombreuses langues.
Voici comment relier 2 ensembles de pages de langues différentes. Pensez à préparer un bouton pour revenir à l’ensemble de pages initiales.
Le vocabulaire devra biensûr être personnalisé dans les 2 (3, 4, 5, 6) langues.
On regrettera peut être que Grid ne permette pas le véritable « code switching » qui permet aux personnes multilingues de commencer une phrase dans une langue et de la terminer dans une autre.
Si vous voulez en savoir plus sur le multilinguisme en CAA, à venir un sur le site HappyCAA auquel j’ai contribué avec des familles utilisatrices qui est très bien fait 🙂
