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Le site Sparadrap : préparer les soins pour diminuer la peur et la douleur

Quand une personne est non ou peu oralisante, ou concernée par des situations complexes de communication, préparer les soins devient encore plus important. La peur, l’incompréhension et l’absence de repères peuvent augmenter la tension corporelle, l’opposition apparente, l’agitation, le retrait… et parfois la douleur elle-même.

Quand on ne sait pas ce qui va se passer pour nous, notre corps se tend, le stress monte, et tout fait plus mal.
C’est ce qu’on appelle l’anxiété anticipatrice : plus la peur est grande, plus la douleur est ressentie intensément.

L’association SPARADRAP accompagne les enfants, les familles et les professionnels depuis 1993. Son objectif est simple et essentiel : aider les enfants à avoir moins peur et moins mal lors des soins, des examens médicaux et à l’hôpital.

🔗 Découvrir Sparadrap

En tant qu’ergothérapeute, je trouve que leurs ressources mettent de la clarté dans ma pratique. Elles m’aident à mieux préparer les situations de soin, à rendre les événements plus compréhensibles, et à me connecter davantage aux personnes que j’accompagne. C’est aussi un site que j’utilise en tant que maman pour mes 4 enfants.

Les ressources du site Sparadrap soutiennent une approche à laquelle je tiens beaucoup : une approche bienveillante, centrée sur le respect des sensations et des émotions, l’information soutenante sans misérabilisme, et la possibilité pour la personne de comprendre ce qui va se passer pour elle. Elles permettent de soutenir l’auto détermination des enfants sans édulcorer. Elles rendent acteur et non plus patient passif.

Informer ne veut biensûr pas dire tout contrôler.
Préparer ne pourra pas supprimer toutes les difficultés.

Expliquer, montrer, anticiper, donner des repères, permettre à la personne d’exprimer ce qu’elle ressent : tout cela peut déjà changer beaucoup de choses.

Le site Sparadrap propose justement des ressources concrètes accessibles gratuitement. Ces outils peuvent être utilisés tels quels, ou adaptés pour soutenir la compréhension, la communication et la participation des personnes accompagnées.

Par exemple :

Des livrets guides pour expliquer les soins courants

Guide Aïe j’ai mal !

Je vais chez le dentiste

J’aime pas les piqûres

et beaucoup d’autres à retrouver ici : https://www.sparadrap.org/parents/consulter-nos-ressources-pour-les-familles/pour-les-enfants

Des vidéos pour visualiser les soins,

https://www.sparadrap.org/enfants/videos

Des articles pour les parents

https://www.sparadrap.org/parents/consulter-nos-ressources-pour-les-familles/pour-les-parents

Un dictionnaire des mots médicaux avec images pictogrammes 🙂

https://www.sparadrap.org/enfants/dictionnaire

Des affiches et le Poster « à partir de 4 ans je peux dire combien j’ai mal »

Le poster est très utile pour découvrir les échelles d’évaluation de la douleur et mériterait certainement un article à part entière !!!

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L’application APO : un nouvel outil pour observer la douleur

Les troubles de la communication rendent souvent difficile l’évaluation de la douleur.
Pour aider les familles et les soignants, la commission pédiatrique de la SFETD (Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur) a créé une application gratuite : APO.

  • APO est soutenue par la SFETD et la Direction Générale de la Santé, pensée pour les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des troubles de la communication, dont les personnes avec syndrome de Rett.

📱 L’application APO guide pas à pas les parents dans l’observation de la douleur :

  • changements de tonus, de regard, de respiration,
  • agitation inhabituelle, troubles du sommeil, crispations…
    À la fin, elle donne un score de douleur et des conseils adaptés : donner un antalgique, prévenir le médecin, ou observer à nouveau plus tard.

Elle peut être utilisée à la maison, à l’école ou en structure.
C’est une aide précieuse pour ne plus rester seul face au doute.

Je l’ai testée pour vous et je serais preneuse des retours de chacun.es. Alors n’hésitez pas à revenir m’en parler après utilisation 🙂

Points forts de l’application APO

  • Elle répond à un vrai besoin : aider les proches et les professionnels à évaluer la douleur chez des personnes qui communiquent difficilement, notamment en cas de déficience cognitive, TSA, paralysie cérébrale ou polyhandicap.
  • Elle rassemble les informations importantes : un seul endroit, sur un objet – le téléphone – que tous les aidants possèdent.
  • Elle structure l’observation : on peut créer un « passeport douleur », enregistrer les épisodes suspects et envoyer un rapport au médecin.
  • Elle facilite la transmission médicale : l’application est pensée pour rendre la consultation plus efficace, avec une synthèse de ce qui a été observé.
  • Elle est pratique à remplir : lors de mon essai, j’ai trouvé l’ergonomie agréable, claire, et plutôt adaptée à un usage quotidien.
  • Elle vient d’une vraie expérience de terrain. APO a d’abord été créée autour de l’expérience de patients migraineux, puis élargie à l’observation de la douleur chez les personnes non ou peu oralisantes, notamment les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des difficultés de communication.

Points de vigilance

  • Oui, c’est encore une application. Il faut avoir un téléphone, penser à l’utiliser, garder les accès, gérer les mises à jour. Dans un quotidien déjà chargé, ce n’est pas toujours facile, et cela ne doit pas devenir un stress supplémentaire
  • Attention aux données. Si l’application disparaît, change, ou si le téléphone est perdu, il ne faut pas que tout l’historique disparaisse avec. Mieux vaut exporter ou sauvegarder régulièrement les rapports importants.
  • APO ne remplace évidemment pas le médecin. Elle sert d’assistant pour enregistrer, analyser et mieux rendre compte. Elle ne prescrit pas le traitement. Elle ne traite pas la douleur.
  • Le score ne doit pas remplacer la connaissance de la personne. Si les proches sentent que quelque chose ne va pas, mais que l’outil ne le montre pas clairement, il faut continuer à chercher. L’application aide à observer et transmettre, mais elle ne connaît pas les petits signes propres à chaque personne, ses habitudes, son histoire et ses modes d’expression.

Télécharger APO – Compagnon Santé sur Google Play

Télécharger APO – Compagnon Santé sur AppStore

🔗 Découvrir APO – Compagnon Santé sur Pédiadol

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Évaluer la douleur de la personne non ou peu oralisante

Les études montrent que les personnes atteintes du syndrome de Rett ressentent la douleur autant, voire parfois plus intensément que les autres. Leurs signes d’expression peuvent pourtant être différents : discrets, très intenses, fluctuants, ou parfois paradoxaux.

Ce constat, bien connu dans le syndrome de Rett, concerne aussi beaucoup de personnes non ou peu oralisantes ayant de multiples défis : moteurs, sensoriels, cognitifs, praxiques, médicaux ou communicationnels.

Alors, quand on accompagne, au quotidien, une personne concernée par une situation complexe de communication, on apprend à lire les moindres détails : un regard qui change, un geste qui s’interrompt, un tonus qui se modifie, une respiration différente, un cri, un retrait, une agitation inhabituelle…

Mais malgré cette connaissance fine, la douleur des personnes qui ne peuvent pas la dire clairement reste souvent sous-estimée, mise en doute ou mal interprétée.

Est-ce de la fatigue, de l’angoisse, de l’inconfort, ou vraiment de la douleur ?

Cette incertitude est difficile pour la personne, pour ses proches et pour les professionnels qui l’accompagnent. Elle empêche la mise en oeuvre de solutions parfois simples (médicaments, changement de position, adaptation des activités…). Elle mobilise beaucoup (trop) d’énergie. Elle dégrade la qualité de vie de la personne et son entourage.

Il est donc capital d’avoir des outils adaptés, pour observer, comprendre, réagir et transmettre.

Nous vous présentons ici quelques outils répandus qui permettent de repérer la douleur et de la décrire à un médecin, même quand la communication est difficile.

En cas d’urgence, l’échelle Evendol

Elle est utilisée dans les hôpitaux, en règle générale pour les enfants jusqu’à 7 ans. Elle se base sur le comportement observable : cris, agitation, retrait, immobilité…
🔗 Echelle Evendol – Pédiadol

Dès 4 ans, l’échelle des visages (FPS-R)

Elle permet à l’enfant de montrer l’intensité de sa douleur en pointant un visage, de “pas mal du tout” à “très très mal”.
C’est un outil très apprécié des enfants et facile à intégrer dans un système de communication alternative.
🔗 Échelle des visages – Pédiadol

L’échelle DESS (San Salvadour), quand la communication est très limitée,

C’est une référence en établissement pour les personnes dites polyhandicapées. Elle observe les postures, la respiration, le regard, la réaction au contact…
🔗 Échelle DESS – Pédiadol

Au quotidien, des outils simples peuvent déjà beaucoup aider : une fiche d’observation remplie par les parents ou les proches, quelques repères notés dans un agenda, ou une application permettant de garder une trace des épisodes douloureux.

L’objectif n’est pas de tout surveiller en permanence, mais de repérer ce qui change : le moment où la douleur semble apparaître, ce qui l’aggrave, ce qui l’apaise, les positions difficiles, les soins mal tolérés, les troubles du sommeil, les modifications de tonus ou de comportement.

Ces traces sont précieuses pour transmettre des informations concrètes au médecin : elles permettent de sortir du simple « je sens que quelque chose ne va pas » et d’apporter des éléments observables, datés et comparables.

Dans le prochain article je vous présenterai une application adaptée à l’observation quotidienne : APO

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Un nouveau site de jeu pour les utilisateurs.trices de commande oculaire !

Un jour je prendrais le temps de vous parler des différents jeux accessibles et créés spécifiquement pour les personnes avec des défis moteurs et visuels.

Notamment du site HelpKidzLearn que j’utilise depuis ses débuts il y a probablement 20 ans !!!!

Il proposait les premiers jeux (gratuits à l’époque) accessibles avec des contacteurs et adaptés visuellement. Je recommande particulièrement d’entrainer l’inhibition avec le jeu des oeufs qui eclosent et un contacteur (ou la touche espace de votre clavier).

Aujourd’hui je veux parler d’un nouveau site internet. Allemand ! Gratuit mais certaines applications sont téléchargeables et donc payantes Assist UK (UK pour Unterstützte Kommunikation)

Je l’ai trouvé en demandant conseil sur un groupe facebook d’utilisateur des produits TobiiDynavox. Où je rencontre des parents et des ergothérapeutes du monde entier ayant les mêmes préoccupations que moi : permettre aux enfants / personnes les plus handicapées de jouer et créer pour le plaisir mais aussi toujours et encore apprendre et communiquer !!

Oui j’ai l’honneur de travailler avec une super ortho qui me fait découvrir la Bridge – évaluation de la Litteracie- et il y a tout un item dessin, écriture adaptée… alors go pour trouver des solutions de dessins.

Au delà de la motricité, coordination etc… Dessiner permet à tous de :

  • s’entrainer à faire des choix
  • généraliser l’apprentissage de fonctions opérationnelles comme effacer.
  • faire ses premières traces et attirer leur attention dessus,
  • créer des oeuvres d’arts pour décorer les cahiers, envoyer des cartes, offrir des dessins
  • se définir comme créateur, scripteur
  • commenter C’est coloré, J’aime ça, J’ai raté, C’est fini
  • nommer les couleurs, les positions, les outils scripteurs…

Dans cet ensemble de jeux et d’applications il y a effectivement une application de dessin très simple. Idéale pour découvrir ses premiers menus !

Je recommande de passer ensuite à une application complète gratuite et permettant tellement de choses réjouissantes qu’il méritera un article à lui tout seul ! Il s’agit de TuxPaint biensûr !

Il y a aussi des instruments de musiques (comme on peut aussi trouver dans Grid notamment) et j’aime particulièrement le EyePiano conçu spécialement pour les yeux, une octave en forme de cercle ! Je vous laisse deviner à quoi cela peut servir ! Au delà du plaisir de casser les oreilles de l’entourage !! Une activité réjouissante et valorisante en soi !

Enfin je suis contente de trouver des jeux de plateforme. 7 jeux !!!! Plus élaborés que les jeux de cause à effet ! On travaille à nouveau :

  • l’inhibition, l’activation, en sélectionnant/appuyant au bon moment
  • la mémoire de travail en se souvenant de ce qu’il faut faire dans chaque jeu/à chaque moment
  • la planification pour faire les actions dans le bon ordre
  • le maintien de l’attention, la flexibilité cognitiv
  • les compétences visuospatiales (en plus j’ai l’impression que ça va dans le sens de la lecture 🙂 )
  • on utilise les mots Maintenant, En haut, En bas, J’ai gagné, Encore, J’ai perdu, Zut, Crotte,

Et biensûr on s’amuse en faisant quelque chose qui plait à tout le monde !!!

Voilà voilà alors maintenant je m’entraine à utiliser TD Control pour activer les commandes oculaires des personnes que j’accompagne dans le navigateur internet 🙂 Bientôt un article à ce sujet. Et déjà des vidéos à retrouver sur ma chaine Youtube 😉 https://www.youtube.com/@Anne-LaureErgoCommeCa/playlists

Et vous quels sont vos sites / applications de jeux adaptés préférés ?

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Préparer Noël avec un Podcast : des cadeaux pré écriture avec Josiane Caron Santa, ergothérapeute canadienne.

Josiane est une ergothérapeute canadienne qui a à coeur de faire connaître notre profession en pédiatrie mais aussi les bonnes pratiques, techniques, ress ources pour tous les enfants. Elle anime un Podcast Bouger pour Grandir adressés à toutes les personnes entourées d’enfants, professionnels ou familles. Les sujets abordés sont variés comme le yoga en ergothérapie, apprendre à taper au clavier quand on a un TDC (Troubles de la coordination), les troubles de l’oralité, elle parle « ergothérapie de famille » .

Pour ce mois de décembre elle nous réjouit avec un épisode pas très long avec des idées cadeaux pour favoriser une bonne préparation à l’écriture . Elle présente ce qu’est une bonne préparation à l’écriture. Elle détaille bien toutes les compétences engagées et elle propose des jeux, des jouets pour travailler les compétences sensori motrices. Du tunnel aux objets vibrants pour les mains (on a eu la même idée 🙂 ), en passant par la pâte à modeler de toutes les couleurs, textures et odeurs elle a dit ! Biensûr n’oublions pas les chevalets et tableaux blancs pour faire lever le bras et travailler les épaules.

Et le mieux ? C’est qu’à la fin elle fait une EXCELLENTE démonstration de comment créer des activités adaptées à nos objectifs en utilisant les centres d’intérêts passionnés d’un enfant. Et oui, qu’offrir et comment en profiter pour bouger si votre enfant est fan de GORILLES ? Alors si vous êtes concernés par ces centres d’intérêts passionnés n’hésitez pas ce Podcast est aussi pour vous.

Pour compléter, il y a le podcast de l’année dernière avec des idées pour des cadeaux qui font bouger à tous les âges. Et même un PDF à télécharger pour avoir une liste d’idées par âge. Je vais m’en servir pour mes neveux et nièces 🙂

Et biensûr tous les podcasts de la chaîne 🙂

Et si comme moi vous êtes fans de podcast retrouvez ma sélection de podcasts pour adultes ici.

Et pour les enfants pleins de livres audios et de podcasts ici. Je suis sûre que vous y trouverez des idées cadeaux aussi !

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Article de Noël : Du matériel ! Un nouveau lot de contacteurs

Les contacteurs logitechg vendus d’abord pour la manette de X Box adaptée mais équipés d’une prise jack universelle 🙂

https://www.logitechg.com/fr-be/products/gamepads/adaptive-gaming-kit-accessories.943-000339.html

Ils s’ajoutent à ceux du marché et pour les avoir vu en action les petits boutons et les grands boutons sont assez comparables aux bien connus Buddy. Ils pourront être différenciés par des autocollants à coller sur le dessus.

Le prix sera très compétitifs si vous avez besoin de plusieurs contacteurs. Le lot permet de faire des essais de contacteurs différents et d’en utiliser des différents selon les situations.

Ici un tableau comparatif de ceux qui existaient sur le marché auparavant.

Il est important de retenir :

  • qu’ils sont compatible avec les boitiers pour les relier à un IPAD ou un ordinateur pour contrôler les outils informatiques avec des contacteurs ou en complément d’un joystick ou d’une commande oculaire. Explication ici du matériel nécessaire.
  • qu’ils peuvent être branchés sur les outils dédiés à la CAA qui ont une prise Jack à cet effet.
  • qu’ils sont compatibles avec le câble permettant d’adapter rapidement un jouet simple à pile et interrupteur. Vendu par exemple chez Hoptoys.

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Préparons Noël : Un jeu de société Little Coopération

C’est l’un des premiers jeux reçu par mon ainée alors qu’elle avait 2 ans et demi. J’y joue donc depuis 12 ans. D’abord avec mes enfants, mes neveux et nièces puis maintenant avec les enfants que j’accompagne.

Conçu avec des animaux très mignons en plastique doux et un dé facile à prendre en main, le concept est simple, les animaux veulent aller à une fête (qui n’aime pas faire la fête ?), ils doivent traverser le pont, le dé nous donne quelques règles.

Il y a un tout petit peu de suspens : Le pont s’écroulera t’il ? Le jeu est court, quelques minutes, les joueurs jouent chacun leur tour mais normalement tout le monde gagne à la fin. C’est en effet un jeu coopératif.

Idéal pour faire découvrir les jeux de dé, apprendre à lancer et lire un dé, jouer à son tour et respecter les premières règles. Il plait même à des enfants plus grands.

Pour les personnes ne pouvant pas lancer des dés et utilisateurs de moyens d’accès alternatifs à l’ordinateur il est possible de programmer des « dés » dans les logiciels de CAA.

Exemple ici dans Mind Express 5 :

J’ai adapté un ensemble de pages pour lancer ce dé dans le logiciel Mind Express à partir d’un modèle générique de l’éditeur Jabbla. Vous pouvez le trouver dans les fichiers du groupe Facebook Mind Express.

J’espère pouvoir intégrer cette fonction dans les PODD électronique 15 et 60 pour ceux qui n’auraient que des versions Docklock.

J’ai également intégré cette fonction vocabulaire aléatoire dans une Grid pour le logiciel Grid 3 sur le modèle de SuperCore 30 que je mettrai dans les fichiers du groupe d’utilisateurs sur Facebook.

Un peu de vocabulaire et une case interactive pour simuler le lancer du dé.

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Tutoriels Grid 3 ajouter une page d’un autre ensemble de pages et créer la cellule pour le relier.

Souvent je personnalise une grille où je créé une grille adaptée à une nouvelle situation pour les personnes que j’accompagne.

Je la crée en essayant de respecter l’organisation du vocabulaire dans leur ensemble de pages, le style des cellules et souvent leur taille doit être le même.

Il peut s’agir de mots sur un thème précis : Noël, Halloween, les Pokemon, le solfège, les héros des histoires… Mais aussi de tableau de communication lié à un livre.

Pour les envoyer je les importe en général vers un nouvel ensemble de pages, que j’enregistre sur mon disque dur, et que j’envoie par email.

Les familles doivent alors le télécharger depuis leur boite mail sur la tablette ou l’outil dédié de la personne qu’elles accompagnent, importer l’ensemble de pages sur leur portail, puis importer les nouvelles grilles depuis leur ensemble de pages.

Voici un tutoriel qui explique comment importer les grilles dans leur ensemble de pages depuis un ensemble de pages sur leur portail pour les personnes qui utilisent Grid3 ici avec l’ensemble de vocabulaire Super Core 50 (mais la démarche est la même dans tout Grid 🙂 )

Et voici le tutoriel qui permet ensuite de créer la cellule qui va commander l’ouverture de cette page.

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Tutoriels pour importer des pages et des ensemble de pages dans Mind Express 5

Dans le cadre de mes accompagnements, j’échange souvent des pages de communication ou des ensembles de pages avec les familles ou les écoles.

Voici 2 tutoriels pas à pas pour savoir importer des pages dans un ensemble de pages existants, ou un ensemble de pages sur le portail d’un utilisateur.

N’hésitez pas si vous avez des questions.

NB : pour importer des pages créées dans un PODD électronique il vous faudra votre propre licence PODD électronique.

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Des ensembles de pages billingues trillingues multilingues sur Grid 3.

Les personnes billingues sont la majorité dans le monde. Au Luxembourg où je travaille le multilinguisme est la norme. Il est donc important que les utilisateurs d’outils de communication alternative et améliorée (CAA) ait accès à toutes les langues parlées autour d’eux.

Nous penserons aussi aux enfants qui dès la maternelle participent à des initiations à l’anglais ou à l’allemand de manière hebdomadaires.

L’ensemble SuperCore50 dans le logiciel Grid 3 ou l’application GridpourIpad est disponible dans de nombreuses langues.

Voici comment relier 2 ensembles de pages de langues différentes. Pensez à préparer un bouton pour revenir à l’ensemble de pages initiales.

Le vocabulaire devra biensûr être personnalisé dans les 2 (3, 4, 5, 6) langues.

On regrettera peut être que Grid ne permette pas le véritable « code switching » qui permet aux personnes multilingues de commencer une phrase dans une langue et de la terminer dans une autre.

Si vous voulez en savoir plus sur le multilinguisme en CAA, à venir un sur le site HappyCAA auquel j’ai contribué avec des familles utilisatrices qui est très bien fait 🙂

En utilisation :