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Le site Sparadrap : préparer les soins pour diminuer la peur et la douleur

Quand une personne est non ou peu oralisante, ou concernée par des situations complexes de communication, préparer les soins devient encore plus important. La peur, l’incompréhension et l’absence de repères peuvent augmenter la tension corporelle, l’opposition apparente, l’agitation, le retrait… et parfois la douleur elle-même.

Quand on ne sait pas ce qui va se passer pour nous, notre corps se tend, le stress monte, et tout fait plus mal.
C’est ce qu’on appelle l’anxiété anticipatrice : plus la peur est grande, plus la douleur est ressentie intensément.

L’association SPARADRAP accompagne les enfants, les familles et les professionnels depuis 1993. Son objectif est simple et essentiel : aider les enfants à avoir moins peur et moins mal lors des soins, des examens médicaux et à l’hôpital.

🔗 Découvrir Sparadrap

En tant qu’ergothérapeute, je trouve que leurs ressources mettent de la clarté dans ma pratique. Elles m’aident à mieux préparer les situations de soin, à rendre les événements plus compréhensibles, et à me connecter davantage aux personnes que j’accompagne. C’est aussi un site que j’utilise en tant que maman pour mes 4 enfants.

Les ressources du site Sparadrap soutiennent une approche à laquelle je tiens beaucoup : une approche bienveillante, centrée sur le respect des sensations et des émotions, l’information soutenante sans misérabilisme, et la possibilité pour la personne de comprendre ce qui va se passer pour elle. Elles permettent de soutenir l’auto détermination des enfants sans édulcorer. Elles rendent acteur et non plus patient passif.

Informer ne veut biensûr pas dire tout contrôler.
Préparer ne pourra pas supprimer toutes les difficultés.

Expliquer, montrer, anticiper, donner des repères, permettre à la personne d’exprimer ce qu’elle ressent : tout cela peut déjà changer beaucoup de choses.

Le site Sparadrap propose justement des ressources concrètes accessibles gratuitement. Ces outils peuvent être utilisés tels quels, ou adaptés pour soutenir la compréhension, la communication et la participation des personnes accompagnées.

Par exemple :

Des livrets guides pour expliquer les soins courants

Guide Aïe j’ai mal !

Je vais chez le dentiste

J’aime pas les piqûres

et beaucoup d’autres à retrouver ici : https://www.sparadrap.org/parents/consulter-nos-ressources-pour-les-familles/pour-les-enfants

Des vidéos pour visualiser les soins,

https://www.sparadrap.org/enfants/videos

Des articles pour les parents

https://www.sparadrap.org/parents/consulter-nos-ressources-pour-les-familles/pour-les-parents

Un dictionnaire des mots médicaux avec images pictogrammes 🙂

https://www.sparadrap.org/enfants/dictionnaire

Des affiches et le Poster « à partir de 4 ans je peux dire combien j’ai mal »

Le poster est très utile pour découvrir les échelles d’évaluation de la douleur et mériterait certainement un article à part entière !!!

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L’application APO : un nouvel outil pour observer la douleur

Les troubles de la communication rendent souvent difficile l’évaluation de la douleur.
Pour aider les familles et les soignants, la commission pédiatrique de la SFETD (Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur) a créé une application gratuite : APO.

  • APO est soutenue par la SFETD et la Direction Générale de la Santé, pensée pour les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des troubles de la communication, dont les personnes avec syndrome de Rett.

📱 L’application APO guide pas à pas les parents dans l’observation de la douleur :

  • changements de tonus, de regard, de respiration,
  • agitation inhabituelle, troubles du sommeil, crispations…
    À la fin, elle donne un score de douleur et des conseils adaptés : donner un antalgique, prévenir le médecin, ou observer à nouveau plus tard.

Elle peut être utilisée à la maison, à l’école ou en structure.
C’est une aide précieuse pour ne plus rester seul face au doute.

Je l’ai testée pour vous et je serais preneuse des retours de chacun.es. Alors n’hésitez pas à revenir m’en parler après utilisation 🙂

Points forts de l’application APO

  • Elle répond à un vrai besoin : aider les proches et les professionnels à évaluer la douleur chez des personnes qui communiquent difficilement, notamment en cas de déficience cognitive, TSA, paralysie cérébrale ou polyhandicap.
  • Elle rassemble les informations importantes : un seul endroit, sur un objet – le téléphone – que tous les aidants possèdent.
  • Elle structure l’observation : on peut créer un « passeport douleur », enregistrer les épisodes suspects et envoyer un rapport au médecin.
  • Elle facilite la transmission médicale : l’application est pensée pour rendre la consultation plus efficace, avec une synthèse de ce qui a été observé.
  • Elle est pratique à remplir : lors de mon essai, j’ai trouvé l’ergonomie agréable, claire, et plutôt adaptée à un usage quotidien.
  • Elle vient d’une vraie expérience de terrain. APO a d’abord été créée autour de l’expérience de patients migraineux, puis élargie à l’observation de la douleur chez les personnes non ou peu oralisantes, notamment les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des difficultés de communication.

Points de vigilance

  • Oui, c’est encore une application. Il faut avoir un téléphone, penser à l’utiliser, garder les accès, gérer les mises à jour. Dans un quotidien déjà chargé, ce n’est pas toujours facile, et cela ne doit pas devenir un stress supplémentaire
  • Attention aux données. Si l’application disparaît, change, ou si le téléphone est perdu, il ne faut pas que tout l’historique disparaisse avec. Mieux vaut exporter ou sauvegarder régulièrement les rapports importants.
  • APO ne remplace évidemment pas le médecin. Elle sert d’assistant pour enregistrer, analyser et mieux rendre compte. Elle ne prescrit pas le traitement. Elle ne traite pas la douleur.
  • Le score ne doit pas remplacer la connaissance de la personne. Si les proches sentent que quelque chose ne va pas, mais que l’outil ne le montre pas clairement, il faut continuer à chercher. L’application aide à observer et transmettre, mais elle ne connaît pas les petits signes propres à chaque personne, ses habitudes, son histoire et ses modes d’expression.

Télécharger APO – Compagnon Santé sur Google Play

Télécharger APO – Compagnon Santé sur AppStore

🔗 Découvrir APO – Compagnon Santé sur Pédiadol

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Évaluer la douleur de la personne non ou peu oralisante

Les études montrent que les personnes atteintes du syndrome de Rett ressentent la douleur autant, voire parfois plus intensément que les autres. Leurs signes d’expression peuvent pourtant être différents : discrets, très intenses, fluctuants, ou parfois paradoxaux.

Ce constat, bien connu dans le syndrome de Rett, concerne aussi beaucoup de personnes non ou peu oralisantes ayant de multiples défis : moteurs, sensoriels, cognitifs, praxiques, médicaux ou communicationnels.

Alors, quand on accompagne, au quotidien, une personne concernée par une situation complexe de communication, on apprend à lire les moindres détails : un regard qui change, un geste qui s’interrompt, un tonus qui se modifie, une respiration différente, un cri, un retrait, une agitation inhabituelle…

Mais malgré cette connaissance fine, la douleur des personnes qui ne peuvent pas la dire clairement reste souvent sous-estimée, mise en doute ou mal interprétée.

Est-ce de la fatigue, de l’angoisse, de l’inconfort, ou vraiment de la douleur ?

Cette incertitude est difficile pour la personne, pour ses proches et pour les professionnels qui l’accompagnent. Elle empêche la mise en oeuvre de solutions parfois simples (médicaments, changement de position, adaptation des activités…). Elle mobilise beaucoup (trop) d’énergie. Elle dégrade la qualité de vie de la personne et son entourage.

Il est donc capital d’avoir des outils adaptés, pour observer, comprendre, réagir et transmettre.

Nous vous présentons ici quelques outils répandus qui permettent de repérer la douleur et de la décrire à un médecin, même quand la communication est difficile.

En cas d’urgence, l’échelle Evendol

Elle est utilisée dans les hôpitaux, en règle générale pour les enfants jusqu’à 7 ans. Elle se base sur le comportement observable : cris, agitation, retrait, immobilité…
🔗 Echelle Evendol – Pédiadol

Dès 4 ans, l’échelle des visages (FPS-R)

Elle permet à l’enfant de montrer l’intensité de sa douleur en pointant un visage, de “pas mal du tout” à “très très mal”.
C’est un outil très apprécié des enfants et facile à intégrer dans un système de communication alternative.
🔗 Échelle des visages – Pédiadol

L’échelle DESS (San Salvadour), quand la communication est très limitée,

C’est une référence en établissement pour les personnes dites polyhandicapées. Elle observe les postures, la respiration, le regard, la réaction au contact…
🔗 Échelle DESS – Pédiadol

Au quotidien, des outils simples peuvent déjà beaucoup aider : une fiche d’observation remplie par les parents ou les proches, quelques repères notés dans un agenda, ou une application permettant de garder une trace des épisodes douloureux.

L’objectif n’est pas de tout surveiller en permanence, mais de repérer ce qui change : le moment où la douleur semble apparaître, ce qui l’aggrave, ce qui l’apaise, les positions difficiles, les soins mal tolérés, les troubles du sommeil, les modifications de tonus ou de comportement.

Ces traces sont précieuses pour transmettre des informations concrètes au médecin : elles permettent de sortir du simple « je sens que quelque chose ne va pas » et d’apporter des éléments observables, datés et comparables.

Dans le prochain article je vous présenterai une application adaptée à l’observation quotidienne : APO

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Douleur, syndrome de Rett et situations complexes de communication : ne pas attendre les mots pour croire la personne

Ce texte a d’abord été préparé pour le journal de l’AFSR, l’Association Française du Syndrome de Rett. Une première version a été publiée pour les adhérents de l’association. Je le reprends ici, sur mon site, parce que le sujet dépasse largement le syndrome de Rett.

Les personnes avec syndrome de Rett sont très souvent non oralisantes ou peu oralisantes. Elles peuvent avoir une motricité très entravée, des troubles praxiques importants, des difficultés à pointer, à initier un geste, à utiliser leur regard de manière stable, ou à faire comprendre précisément ce qu’elles ressentent.

Mais ce qui est vrai pour le syndrome de Rett l’est aussi pour beaucoup de personnes concernées par des situations complexes de communication, et notamment pour des personnes dites « polyhandicapées ».

Je dis « dites polyhandicapées » parce que ce terme est souvent utilisé dans les institutions, les dossiers médicaux, les démarches administratives ou les recommandations professionnelles. Il permet parfois d’être compris. Mais il est finalement très limitant. Il ne dit pas la personne, ses intentions, sa compréhension, ses préférences, ses stratégies, son humour, ses refus, ses apprentissages. Il ne dit pas non plus la complexité de sa communication.

Quand une personne ne parle pas, ou quand son corps ne lui permet pas d’exprimer facilement ce qu’elle ressent, sa douleur est trop souvent sous-estimée.

Elle est parfois interprétée comme de la fatigue.
Comme de l’angoisse.
Comme une opposition.
Comme un trouble du comportement.
Comme une habitude.
Comme « son fonctionnement ».

Nous ne devons pas nous laisser bloquer par nos interprétations !

Et quand les proches alertent, ils ne sont pas toujours entendus. Ils peuvent être perçus comme inquiets, trop sensibles, trop insistants, voire comme des personnes qui « surinterprètent ».

C’est une difficulté très concrète pour les familles.

Les proches connaissent souvent très finement la personne. Ils repèrent un changement de regard, une respiration différente, un geste qui s’arrête, une crispation, une agitation inhabituelle, un retrait, une modification du sommeil, une installation soudainement refusée. Ils sentent que quelque chose ne va pas.

Malheureusement sentir ne suffit pas toujours à convaincre.

Il faut pouvoir décrire. Objectiver. Comparer. Transmettre. Dire au médecin : « Ce comportement n’est pas habituel », « cela apparaît à tel moment », « cela revient depuis plusieurs jours », « cela augmente dans cette position », « cela diminue après tel changement ».

Évaluer la douleur, dans ce contexte, ce n’est donc pas seulement cocher une case médicale. C’est une question de reconnaissance. C’est une manière de redonner du sens à des comportements qui pourraient être mal compris. C’est aussi une manière de redonner à la personne un pouvoir sur son corps, même quand elle ne peut pas dire simplement : « j’ai mal ».

Dans cette série d’articles, je vais présenter trois entrées très pratiques.

D’abord, les outils d’évaluation de la douleur : les échelles, les observations simples, les repères utiles pour mieux identifier et décrire la douleur quand la communication est difficile.

Ensuite, l’application APO, un outil gratuit qui guide les familles et les professionnels dans l’observation de la douleur chez les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des troubles de la communication.

Enfin, les ressources de l’association Sparadrap, qui permettent de préparer les soins, de diminuer l’anxiété anticipatrice et de rendre les situations médicales plus compréhensibles.

L’objectif n’est pas de transformer les parents en médecins, ni les professionnels du quotidien en spécialistes de la douleur.

L’objectif est : ne pas laisser une personne seule avec une douleur qu’elle ne peut pas faire entendre.

Parce qu’évaluer la douleur, ce n’est pas seulement une question médicale.

Reconnaître la douleur, c’est redonner du sens à des comportements qui pourraient sembler “inexpliqués”.


C’est redonner à la personne un pouvoir sur son corps, même sans mots