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Le site Sparadrap : préparer les soins pour diminuer la peur et la douleur

Quand une personne est non ou peu oralisante, ou concernée par des situations complexes de communication, préparer les soins devient encore plus important. La peur, l’incompréhension et l’absence de repères peuvent augmenter la tension corporelle, l’opposition apparente, l’agitation, le retrait… et parfois la douleur elle-même.

Quand on ne sait pas ce qui va se passer pour nous, notre corps se tend, le stress monte, et tout fait plus mal.
C’est ce qu’on appelle l’anxiété anticipatrice : plus la peur est grande, plus la douleur est ressentie intensément.

L’association SPARADRAP accompagne les enfants, les familles et les professionnels depuis 1993. Son objectif est simple et essentiel : aider les enfants à avoir moins peur et moins mal lors des soins, des examens médicaux et à l’hôpital.

🔗 Découvrir Sparadrap

En tant qu’ergothérapeute, je trouve que leurs ressources mettent de la clarté dans ma pratique. Elles m’aident à mieux préparer les situations de soin, à rendre les événements plus compréhensibles, et à me connecter davantage aux personnes que j’accompagne. C’est aussi un site que j’utilise en tant que maman pour mes 4 enfants.

Les ressources du site Sparadrap soutiennent une approche à laquelle je tiens beaucoup : une approche bienveillante, centrée sur le respect des sensations et des émotions, l’information soutenante sans misérabilisme, et la possibilité pour la personne de comprendre ce qui va se passer pour elle. Elles permettent de soutenir l’auto détermination des enfants sans édulcorer. Elles rendent acteur et non plus patient passif.

Informer ne veut biensûr pas dire tout contrôler.
Préparer ne pourra pas supprimer toutes les difficultés.

Expliquer, montrer, anticiper, donner des repères, permettre à la personne d’exprimer ce qu’elle ressent : tout cela peut déjà changer beaucoup de choses.

Le site Sparadrap propose justement des ressources concrètes accessibles gratuitement. Ces outils peuvent être utilisés tels quels, ou adaptés pour soutenir la compréhension, la communication et la participation des personnes accompagnées.

Par exemple :

Des livrets guides pour expliquer les soins courants

Guide Aïe j’ai mal !

Je vais chez le dentiste

J’aime pas les piqûres

et beaucoup d’autres à retrouver ici : https://www.sparadrap.org/parents/consulter-nos-ressources-pour-les-familles/pour-les-enfants

Des vidéos pour visualiser les soins,

https://www.sparadrap.org/enfants/videos

Des articles pour les parents

https://www.sparadrap.org/parents/consulter-nos-ressources-pour-les-familles/pour-les-parents

Un dictionnaire des mots médicaux avec images pictogrammes 🙂

https://www.sparadrap.org/enfants/dictionnaire

Des affiches et le Poster « à partir de 4 ans je peux dire combien j’ai mal »

Le poster est très utile pour découvrir les échelles d’évaluation de la douleur et mériterait certainement un article à part entière !!!

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L’application APO : un nouvel outil pour observer la douleur

Les troubles de la communication rendent souvent difficile l’évaluation de la douleur.
Pour aider les familles et les soignants, la commission pédiatrique de la SFETD (Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur) a créé une application gratuite : APO.

  • APO est soutenue par la SFETD et la Direction Générale de la Santé, pensée pour les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des troubles de la communication, dont les personnes avec syndrome de Rett.

📱 L’application APO guide pas à pas les parents dans l’observation de la douleur :

  • changements de tonus, de regard, de respiration,
  • agitation inhabituelle, troubles du sommeil, crispations…
    À la fin, elle donne un score de douleur et des conseils adaptés : donner un antalgique, prévenir le médecin, ou observer à nouveau plus tard.

Elle peut être utilisée à la maison, à l’école ou en structure.
C’est une aide précieuse pour ne plus rester seul face au doute.

Je l’ai testée pour vous et je serais preneuse des retours de chacun.es. Alors n’hésitez pas à revenir m’en parler après utilisation 🙂

Points forts de l’application APO

  • Elle répond à un vrai besoin : aider les proches et les professionnels à évaluer la douleur chez des personnes qui communiquent difficilement, notamment en cas de déficience cognitive, TSA, paralysie cérébrale ou polyhandicap.
  • Elle rassemble les informations importantes : un seul endroit, sur un objet – le téléphone – que tous les aidants possèdent.
  • Elle structure l’observation : on peut créer un « passeport douleur », enregistrer les épisodes suspects et envoyer un rapport au médecin.
  • Elle facilite la transmission médicale : l’application est pensée pour rendre la consultation plus efficace, avec une synthèse de ce qui a été observé.
  • Elle est pratique à remplir : lors de mon essai, j’ai trouvé l’ergonomie agréable, claire, et plutôt adaptée à un usage quotidien.
  • Elle vient d’une vraie expérience de terrain. APO a d’abord été créée autour de l’expérience de patients migraineux, puis élargie à l’observation de la douleur chez les personnes non ou peu oralisantes, notamment les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des difficultés de communication.

Points de vigilance

  • Oui, c’est encore une application. Il faut avoir un téléphone, penser à l’utiliser, garder les accès, gérer les mises à jour. Dans un quotidien déjà chargé, ce n’est pas toujours facile, et cela ne doit pas devenir un stress supplémentaire
  • Attention aux données. Si l’application disparaît, change, ou si le téléphone est perdu, il ne faut pas que tout l’historique disparaisse avec. Mieux vaut exporter ou sauvegarder régulièrement les rapports importants.
  • APO ne remplace évidemment pas le médecin. Elle sert d’assistant pour enregistrer, analyser et mieux rendre compte. Elle ne prescrit pas le traitement. Elle ne traite pas la douleur.
  • Le score ne doit pas remplacer la connaissance de la personne. Si les proches sentent que quelque chose ne va pas, mais que l’outil ne le montre pas clairement, il faut continuer à chercher. L’application aide à observer et transmettre, mais elle ne connaît pas les petits signes propres à chaque personne, ses habitudes, son histoire et ses modes d’expression.

Télécharger APO – Compagnon Santé sur Google Play

Télécharger APO – Compagnon Santé sur AppStore

🔗 Découvrir APO – Compagnon Santé sur Pédiadol

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Évaluer la douleur de la personne non ou peu oralisante

Les études montrent que les personnes atteintes du syndrome de Rett ressentent la douleur autant, voire parfois plus intensément que les autres. Leurs signes d’expression peuvent pourtant être différents : discrets, très intenses, fluctuants, ou parfois paradoxaux.

Ce constat, bien connu dans le syndrome de Rett, concerne aussi beaucoup de personnes non ou peu oralisantes ayant de multiples défis : moteurs, sensoriels, cognitifs, praxiques, médicaux ou communicationnels.

Alors, quand on accompagne, au quotidien, une personne concernée par une situation complexe de communication, on apprend à lire les moindres détails : un regard qui change, un geste qui s’interrompt, un tonus qui se modifie, une respiration différente, un cri, un retrait, une agitation inhabituelle…

Mais malgré cette connaissance fine, la douleur des personnes qui ne peuvent pas la dire clairement reste souvent sous-estimée, mise en doute ou mal interprétée.

Est-ce de la fatigue, de l’angoisse, de l’inconfort, ou vraiment de la douleur ?

Cette incertitude est difficile pour la personne, pour ses proches et pour les professionnels qui l’accompagnent. Elle empêche la mise en oeuvre de solutions parfois simples (médicaments, changement de position, adaptation des activités…). Elle mobilise beaucoup (trop) d’énergie. Elle dégrade la qualité de vie de la personne et son entourage.

Il est donc capital d’avoir des outils adaptés, pour observer, comprendre, réagir et transmettre.

Nous vous présentons ici quelques outils répandus qui permettent de repérer la douleur et de la décrire à un médecin, même quand la communication est difficile.

En cas d’urgence, l’échelle Evendol

Elle est utilisée dans les hôpitaux, en règle générale pour les enfants jusqu’à 7 ans. Elle se base sur le comportement observable : cris, agitation, retrait, immobilité…
🔗 Echelle Evendol – Pédiadol

Dès 4 ans, l’échelle des visages (FPS-R)

Elle permet à l’enfant de montrer l’intensité de sa douleur en pointant un visage, de “pas mal du tout” à “très très mal”.
C’est un outil très apprécié des enfants et facile à intégrer dans un système de communication alternative.
🔗 Échelle des visages – Pédiadol

L’échelle DESS (San Salvadour), quand la communication est très limitée,

C’est une référence en établissement pour les personnes dites polyhandicapées. Elle observe les postures, la respiration, le regard, la réaction au contact…
🔗 Échelle DESS – Pédiadol

Au quotidien, des outils simples peuvent déjà beaucoup aider : une fiche d’observation remplie par les parents ou les proches, quelques repères notés dans un agenda, ou une application permettant de garder une trace des épisodes douloureux.

L’objectif n’est pas de tout surveiller en permanence, mais de repérer ce qui change : le moment où la douleur semble apparaître, ce qui l’aggrave, ce qui l’apaise, les positions difficiles, les soins mal tolérés, les troubles du sommeil, les modifications de tonus ou de comportement.

Ces traces sont précieuses pour transmettre des informations concrètes au médecin : elles permettent de sortir du simple « je sens que quelque chose ne va pas » et d’apporter des éléments observables, datés et comparables.

Dans le prochain article je vous présenterai une application adaptée à l’observation quotidienne : APO

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Douleur, syndrome de Rett et situations complexes de communication : ne pas attendre les mots pour croire la personne

Ce texte a d’abord été préparé pour le journal de l’AFSR, l’Association Française du Syndrome de Rett. Une première version a été publiée pour les adhérents de l’association. Je le reprends ici, sur mon site, parce que le sujet dépasse largement le syndrome de Rett.

Les personnes avec syndrome de Rett sont très souvent non oralisantes ou peu oralisantes. Elles peuvent avoir une motricité très entravée, des troubles praxiques importants, des difficultés à pointer, à initier un geste, à utiliser leur regard de manière stable, ou à faire comprendre précisément ce qu’elles ressentent.

Mais ce qui est vrai pour le syndrome de Rett l’est aussi pour beaucoup de personnes concernées par des situations complexes de communication, et notamment pour des personnes dites « polyhandicapées ».

Je dis « dites polyhandicapées » parce que ce terme est souvent utilisé dans les institutions, les dossiers médicaux, les démarches administratives ou les recommandations professionnelles. Il permet parfois d’être compris. Mais il est finalement très limitant. Il ne dit pas la personne, ses intentions, sa compréhension, ses préférences, ses stratégies, son humour, ses refus, ses apprentissages. Il ne dit pas non plus la complexité de sa communication.

Quand une personne ne parle pas, ou quand son corps ne lui permet pas d’exprimer facilement ce qu’elle ressent, sa douleur est trop souvent sous-estimée.

Elle est parfois interprétée comme de la fatigue.
Comme de l’angoisse.
Comme une opposition.
Comme un trouble du comportement.
Comme une habitude.
Comme « son fonctionnement ».

Nous ne devons pas nous laisser bloquer par nos interprétations !

Et quand les proches alertent, ils ne sont pas toujours entendus. Ils peuvent être perçus comme inquiets, trop sensibles, trop insistants, voire comme des personnes qui « surinterprètent ».

C’est une difficulté très concrète pour les familles.

Les proches connaissent souvent très finement la personne. Ils repèrent un changement de regard, une respiration différente, un geste qui s’arrête, une crispation, une agitation inhabituelle, un retrait, une modification du sommeil, une installation soudainement refusée. Ils sentent que quelque chose ne va pas.

Malheureusement sentir ne suffit pas toujours à convaincre.

Il faut pouvoir décrire. Objectiver. Comparer. Transmettre. Dire au médecin : « Ce comportement n’est pas habituel », « cela apparaît à tel moment », « cela revient depuis plusieurs jours », « cela augmente dans cette position », « cela diminue après tel changement ».

Évaluer la douleur, dans ce contexte, ce n’est donc pas seulement cocher une case médicale. C’est une question de reconnaissance. C’est une manière de redonner du sens à des comportements qui pourraient être mal compris. C’est aussi une manière de redonner à la personne un pouvoir sur son corps, même quand elle ne peut pas dire simplement : « j’ai mal ».

Dans cette série d’articles, je vais présenter trois entrées très pratiques.

D’abord, les outils d’évaluation de la douleur : les échelles, les observations simples, les repères utiles pour mieux identifier et décrire la douleur quand la communication est difficile.

Ensuite, l’application APO, un outil gratuit qui guide les familles et les professionnels dans l’observation de la douleur chez les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des troubles de la communication.

Enfin, les ressources de l’association Sparadrap, qui permettent de préparer les soins, de diminuer l’anxiété anticipatrice et de rendre les situations médicales plus compréhensibles.

L’objectif n’est pas de transformer les parents en médecins, ni les professionnels du quotidien en spécialistes de la douleur.

L’objectif est : ne pas laisser une personne seule avec une douleur qu’elle ne peut pas faire entendre.

Parce qu’évaluer la douleur, ce n’est pas seulement une question médicale.

Reconnaître la douleur, c’est redonner du sens à des comportements qui pourraient sembler “inexpliqués”.


C’est redonner à la personne un pouvoir sur son corps, même sans mots

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Webinaire : Assise et Positionnement pour les utilisateurs d’outils de CAA. Introduction.

Un webinaire destiné à l’ensemble des acteurs d’une équipe de CAA !! Qui met en avant l’art et les techniques des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, des orthoprothésistes et de certains revendeurs de matériel médical.

Récemment – en éclusant internet pour retrouver le formulaire questionnaire des réseaux sociaux de Sarah Blackstone (d’ailleurs si quelqu’un là en français merci !) – je suis tombée sur une page internet qui m’a mise en joie 🙂

Sur ce site (à les travaux de Sarah Blackstone sont mis en avant car elle y contribue) des ressources créées par des professionnels de la CAA et des familles sont classées par chapitre du livre Communication Alternative et Améliorée de Pat Mirenda et D. Beukelman aka La bible de la CAA.

Passé un moment d’excitation devant tant de rangement 🙂 et cette bonne idée je me suis penchée sur les webinaires/vidéos que je n’avais pas encore vues.

Dont : https://aac-learning-center.psu.edu/2016/06/07/seating-and-positioning-for-people-who-use-aac/

Alors à qui est destiné ce webinaire :

  • Surtout aux membres de l’équipe de CAA qui ne sont pas familiers avec les notions de positionnement ! Et oui ! Comme l’explique la Docteur Aileen Costigan chacun doit connaitre le vocabulaire et les principes de bases d’un positionnement qui facilitera la communication.
  • Donc enseignants ! orthophonistes ! spécialistes de l’informatiques ! éducateurs ! AESH ! etc..

Comme elle explique cela permet :

  • de faire les premiers ajustements. Qui dès fois suffisent 🙂
  • de savoir quand demander de l’aide à un spécialiste ergothérapeute ou kinésithérapeute
  • de communiquer toujours mieux au sein de l’équipe de CAA;

Biensûr les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes peuvent aussi le regarder, d’une part parce que comme elle le dit nous ne sommes pas encore tous familiers avec la CAA, d’autre part car il est toujours sympa de voir comment d’autres travaillent, de piquer 1 ou 2 idées et de renforcer nos convictions 🙂

Je pense que les orthoprothésiste qui confectionnent les aides au positionnement sur mesure (nos fameux corset siège mais aussi coussins de positionnement) et les revendeurs de matériel médical piourrait aussi le visionner.

Pour ma part j’en retiens qu’il faut encore et toujours communiquer sur les spécificités de nos professions et nos savoirs faire 🙂

Et pour celles.eux qui réclament à corps et à cris des ressources en français, sachez qu’il y a dans le livre déjà des notions et qu’il y a déjà eu des présentations à ce sujet en français.

Notamment lors des JAFSR à Lyon en 2021 avec ma collègue Orane Chaveau nous avions présenté une heure au sujet de Bien être installé pour communiquer pour les personnes avec le syndrome de Rett.

Si vous souhaitez que le sujet soit à nouveau traité n’hésitez pas !

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Un nouveau site de jeu pour les utilisateurs.trices de commande oculaire !

Un jour je prendrais le temps de vous parler des différents jeux accessibles et créés spécifiquement pour les personnes avec des défis moteurs et visuels.

Notamment du site HelpKidzLearn que j’utilise depuis ses débuts il y a probablement 20 ans !!!!

Il proposait les premiers jeux (gratuits à l’époque) accessibles avec des contacteurs et adaptés visuellement. Je recommande particulièrement d’entrainer l’inhibition avec le jeu des oeufs qui eclosent et un contacteur (ou la touche espace de votre clavier).

Aujourd’hui je veux parler d’un nouveau site internet. Allemand ! Gratuit mais certaines applications sont téléchargeables et donc payantes Assist UK (UK pour Unterstützte Kommunikation)

Je l’ai trouvé en demandant conseil sur un groupe facebook d’utilisateur des produits TobiiDynavox. Où je rencontre des parents et des ergothérapeutes du monde entier ayant les mêmes préoccupations que moi : permettre aux enfants / personnes les plus handicapées de jouer et créer pour le plaisir mais aussi toujours et encore apprendre et communiquer !!

Oui j’ai l’honneur de travailler avec une super ortho qui me fait découvrir la Bridge – évaluation de la Litteracie- et il y a tout un item dessin, écriture adaptée… alors go pour trouver des solutions de dessins.

Au delà de la motricité, coordination etc… Dessiner permet à tous de :

  • s’entrainer à faire des choix
  • généraliser l’apprentissage de fonctions opérationnelles comme effacer.
  • faire ses premières traces et attirer leur attention dessus,
  • créer des oeuvres d’arts pour décorer les cahiers, envoyer des cartes, offrir des dessins
  • se définir comme créateur, scripteur
  • commenter C’est coloré, J’aime ça, J’ai raté, C’est fini
  • nommer les couleurs, les positions, les outils scripteurs…

Dans cet ensemble de jeux et d’applications il y a effectivement une application de dessin très simple. Idéale pour découvrir ses premiers menus !

Je recommande de passer ensuite à une application complète gratuite et permettant tellement de choses réjouissantes qu’il méritera un article à lui tout seul ! Il s’agit de TuxPaint biensûr !

Il y a aussi des instruments de musiques (comme on peut aussi trouver dans Grid notamment) et j’aime particulièrement le EyePiano conçu spécialement pour les yeux, une octave en forme de cercle ! Je vous laisse deviner à quoi cela peut servir ! Au delà du plaisir de casser les oreilles de l’entourage !! Une activité réjouissante et valorisante en soi !

Enfin je suis contente de trouver des jeux de plateforme. 7 jeux !!!! Plus élaborés que les jeux de cause à effet ! On travaille à nouveau :

  • l’inhibition, l’activation, en sélectionnant/appuyant au bon moment
  • la mémoire de travail en se souvenant de ce qu’il faut faire dans chaque jeu/à chaque moment
  • la planification pour faire les actions dans le bon ordre
  • le maintien de l’attention, la flexibilité cognitiv
  • les compétences visuospatiales (en plus j’ai l’impression que ça va dans le sens de la lecture 🙂 )
  • on utilise les mots Maintenant, En haut, En bas, J’ai gagné, Encore, J’ai perdu, Zut, Crotte,

Et biensûr on s’amuse en faisant quelque chose qui plait à tout le monde !!!

Voilà voilà alors maintenant je m’entraine à utiliser TD Control pour activer les commandes oculaires des personnes que j’accompagne dans le navigateur internet 🙂 Bientôt un article à ce sujet. Et déjà des vidéos à retrouver sur ma chaine Youtube 😉 https://www.youtube.com/@Anne-LaureErgoCommeCa/playlists

Et vous quels sont vos sites / applications de jeux adaptés préférés ?

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Préparer Noël : une activité inclusive avec le jouet SpinArt

J’en ai parlé à la fin du webinaire de Noël l’AFSR pour ceux qui étaient en direct, et je cite son utilisation possible pour remplacer le main sur la main dans l’article pour la gazette Rett alors voici comme promis l’article sur mon achat préféré de cet automne 🙂

Grâce à une machine SpinArt achetée sur Amaz*n pendant le BlackFriday reliée à un contacteur , nous avons préparé de jolies cartes en famille.

Voici la machine que j’ai achetée. Je l’ai prise en bleu mais elle existe aussi en violet/rose.

La machine tourne très fort, l’utilisation est facile. L’ajout du contacteur permet de rendre l’activité accessible aux personnes avec défis moteurs important. Voir la feuille tourner est fascinant.

Nous l’avons utilisé pour l’anniversaire des 6 ans de mon petit dernier. C’est une activité qui a plu aux enfants garçons et filles. L’ajout du contacteur permet d’occuper 2 enfants. Un qui appuie pour faire tourner et un qui verse les couleurs.

Pour un utilisateur d’outil de Communication Alternative et Améliorée comme pour chacun on fera choisir la FORME de la carte, la TAILLE de la carte, les COULEURS de peinture mais aussi la PERSONNE à qui l’offrir et le message FELICITATIONS, JOYEUX NOËL, BON ANNIVERSAIRE à écrire au dos.

Petit tuto photo de la manière dont je l’ai adaptée à l’utilisation par contacteur.

Vous pourrez acheter le câble adapteur sur le site Hoptoys. Ici .

Pour les contacteurs ici une page avec un comparatif.

Et ici l’article vous montrant les petits derniers vendus en lot par Logitech.

Pour un autre jeu de Noël je vous recommande le très mignon Little Coopération qui parle de banquise et d’animaux Arctique.

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Article de Noël : Du matériel ! Un nouveau lot de contacteurs

Les contacteurs logitechg vendus d’abord pour la manette de X Box adaptée mais équipés d’une prise jack universelle 🙂

https://www.logitechg.com/fr-be/products/gamepads/adaptive-gaming-kit-accessories.943-000339.html

Ils s’ajoutent à ceux du marché et pour les avoir vu en action les petits boutons et les grands boutons sont assez comparables aux bien connus Buddy. Ils pourront être différenciés par des autocollants à coller sur le dessus.

Le prix sera très compétitifs si vous avez besoin de plusieurs contacteurs. Le lot permet de faire des essais de contacteurs différents et d’en utiliser des différents selon les situations.

Ici un tableau comparatif de ceux qui existaient sur le marché auparavant.

Il est important de retenir :

  • qu’ils sont compatible avec les boitiers pour les relier à un IPAD ou un ordinateur pour contrôler les outils informatiques avec des contacteurs ou en complément d’un joystick ou d’une commande oculaire. Explication ici du matériel nécessaire.
  • qu’ils peuvent être branchés sur les outils dédiés à la CAA qui ont une prise Jack à cet effet.
  • qu’ils sont compatibles avec le câble permettant d’adapter rapidement un jouet simple à pile et interrupteur. Vendu par exemple chez Hoptoys.

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Préparons Noël – avec Le Webinaire de Noël de l’AFSR !

Bonjour,

Nous sommes le 1er décembre 2024 ! La folie des préparatifs des fêtes peut commencer 🙂

Grâce à l’AFSR (association française du syndrome de Rett) c’est la deuxième année que j’ai eu la chance de participer à un « webinaire de Noël ».

Au programme :

  • des idées de cadeaux – cette année je suis partie sur l’idée de cadeaux de Noël pour bouger malgré les défis moteurs. En incluant des objets vibrants. Vous trouverez les liens dans le diaporama ci-dessous.
  • 2 idées de jeux de société présentées par Caroline Fafchamps – enseignante spécialisée et spécialiste en jeux de société adaptés. Un stop et encore spécial Noel et un Concept de Noêl spécialement créés par elle. Sur le principe de Diamoniak et Piratattak que l’on ne présente plus, et sur le principe du jeu Concept Kids. Les tableaux sont disponibles si vous avez Mind Express ou sur son groupe Facebook la classe de CAAroline.
  • Ici la description sur ma page Facebook de Diamoniak et Pirattatak

Voici le lien où visionner le webinaire :

Et voici le diaporama avec les liens vers des sites pour acheter les cadeaux, mais aussi pour regarder les recettes attentivement !

2024 11 webinaire de Noël 2024 de l’AFSRTélécharger

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Le syndrome de Rett – Des personnes formidables !

Dans ma pratique j’ai eu la chance et je continue d’accompagner de jeunes filles atteintes de ce syndrome génétique très handicapant et rare sans l’être. 1 naissance sur 13 000.

Tout d’abord je vous laisse découvrir ces vidéo sque j’adore où le journaliste rencontre des jeunes filles atteintes de ce syndrome. Dans la deuxième la fillette utilise un système de CAA par commande oculaire.

Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un trouble du neuro-développement avec des atteintes motrices sévères.

Image issue du Rett info 85 que vous trouverez ici : https://afsr.fr/rett-info/

Pour approfondir et partager mes connaissances et savoirs faire au sujet de ce syndrome et du polyhandicap, je fais partie du Conseil ParaMédical et Educatif de l’Association Française du Syndrome de Rett.

Dans ce cadre j’ai pu participer 3 années de suite et même intervenir au Journées nationales du Syndrome de Rett. Vous trouverez ici les nombreuses interventions qui ont eu lieu.

7ème congrès européen du Syndrome de Rett à Marseille en octobre 2023

34ème journées nationales du Syndrome de Rett en novembre 2022 près de Lille.

33ème journées nationales du Syndrome de Rett en novembre 2021 à Lyon.

Ainsi qu’un résumé ou/ et les diaporamas des miennes en collaboration avec mes collègues : Albane Plateau orthophoniste, Caroline Fafchamps enseignante et Orane Chauvin, ergothérapeute.

Littéracie dans le syndrome de Rett – vidéo avec Albane Plateau

Le positionnement pour la CAA dans le syndrome de Rett avec Orane Chauvin. http://jnsr.afsr.fr/wp-conte nt/uploads/2021/12/JNSRF-Installation-et-CAA-Orane-C-et-Anne-Laure-Z.pdf

Les prochaines auront lieu les 12 et 13 octobre 2024 à Paris ! Au plaisir de vous y rencontrer !

L’une des caractéristiques majeures de la déficience motrice liée à ce syndrome est l’apraxie. Voici une vidéo d’une collègue et amie Marie Voisin Dubuis qui explique très bien ce que c’est et ces retentissements.

La Communication des personnes atteintes du Syndrome de Rett est un enjeu majeur. Elles peuvent/doivent utiliser des outils de Communication Alternative et Augmentée.

Pour diffuser les bonnes pratiques à ce sujet avec le CPME de l’AFSR nous avons traduits les Recommandations pour la Communication des personnes atteintes du Syndrome de Rett. Vous trouverez ce document ici. Il est primordial dans l’accompagnement de chaque personne dite polyhandicapées et pas seulement lié au syndrome de Rett.

En tant que membres du CPME de l’AFSR nous réalisons des webinaires que vous pouvez regarder en différé. Cela fera l’objet d’un prochain article.

Pour en savoir plus et aller plus loin, pour plus de ressources je vous recommande :

Le site de l’association Allegretto – Ensemble contre le syndrome de Rett. C’est une association de partages d’expérience et de ressources entre familles concernées. Ils éditent le logiciel Eliseuse.

Le site et les podcasts de la toute jeune Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett avec laquelle j’espère collaborer très bientôt.

Le Podcast s’appelle Rett et nous. Les premiers sujets sont le diagnostic (en français), la fratrie (en Luxembourgeois et en français), le Dr Andrea Rett (en allemand). A venir la communication assistée par les outils High Tech…

Il y a également le site de la Rett Verein Schweiz et biensûr toutes les ressources et les journées européennes organisées par https://www.rettsyndrome.eu/

Y a t’il un thème à ce sujet que vous souhaiteriez voir développé ?