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Apraxie : quand le corps ne suit pas

Du syndrome de Rett aux situations complexes de communication : présumer du potentiel

Ce texte repart d’un article que j’avais écrit au sujet de l’apraxie dans le syndrome de Rett, à partir de l’idée d’une famille que j’accompagne et dans le cadre de ma contribution au Conseil ParaMédical et Educatif de l’AFSR.

Je pars du syndrome de Rett parce que dans ce syndrome les troubles praxiques sont abondamment décrits comme un retentissement majeur. Pour moi c’est en accompagnant des enfants et des adolescents atteints du syndrome de Rett que j’ai d’abord rencontré, observé et compris l’impact majeur des troubles praxiques sur la vie quotidienne, les apprentissages, la communication et la participation.

Mais ce sujet dépasse largement le syndrome de Rett.

Des troubles praxiques peuvent aussi concerner des personnes avec d’autres maladies génétiques rares, des personnes polyhandicapées, des personnes avec des troubles neurologiques du développement, et certaines personnes autistes.

Les formes, les degrés et les conséquences varient beaucoup d’une personne à l’autre, mais une idée reste essentielle : une personne peut comprendre, vouloir agir, avoir une intention claire, et pourtant ne pas réussir à organiser le geste attendu au moment attendu.

Qu’est-ce que l’apraxie ?

L’apraxie désigne une difficulté à planifier, initier, organiser ou enchaîner volontairement une action vers un but.

Elle ne s’explique pas par un manque de force musculaire, un trouble du tonus ou une difficulté de coordination visible même si ils peuvent co-exister. La personne peut comprendre ce qui est attendu, avoir l’intention de faire, vouloir répondre ou participer, mais ne pas réussir à organiser le geste au moment attendu.

Autrement dit : le problème n’est pas dans le muscle. Il est dans l’organisation du geste volontaire.

Apraxie, dyspraxie, troubles praxiques : de quoi parle-t-on ?

On rencontre souvent les termes apraxie, dyspraxie ou troubles praxiques.

Le mot apraxie est souvent utilisé pour parler d’une difficulté importante à réaliser volontairement des gestes ou des actions organisées, alors que l’intention peut être présente.

Le mot dyspraxie est souvent utilisé pour parler de difficultés praxiques développementales, plus ou moins marquées, qui peuvent concerner les gestes du quotidien, l’habillage, l’écriture, l’utilisation d’objets, l’organisation spatiale ou certaines activités motrices.

Dans la pratique, les termes ne sont pas toujours utilisés de manière parfaitement stable selon les contextes médicaux, les pays ou les professions. Dans cette série, je parlerai donc surtout de troubles praxiques et d’apraxie pour décrire une réalité concrète : parfois, le corps ne permet pas de montrer clairement ce que la personne comprend, veut ou pense.

Quand le corps ne suit pas l’intention

Une personne peut donc savoir ce qu’elle veut faire, mais ne pas réussir à le faire.

Elle peut savoir ce qu’elle veut dire, mais ne pas réussir à l’exprimer.

Elle peut connaître la réponse, mais ne pas réussir à la sélectionner.

Elle peut vouloir participer, mais rester bloquée dans le passage à l’action.

C’est souvent très déroutant pour l’entourage, parce que les compétences peuvent apparaître de manière fluctuante. Une action peut être possible un jour, impossible le lendemain, réussie dans un contexte et pas dans un autre. La fatigue, le stress, la posture, le bruit, l’urgence, la pression de répondre vite ou la complexité de l’environnement peuvent modifier fortement l’accès au geste.

Dans cette série, à venir :

Cette introduction ouvre une série d’articles consacrés à l’apraxie, aux troubles praxiques et à leurs conséquences sur la participation.

Les prochains articles permettront d’aborder plus précisément :

Troubles praxiques : les risques quand on les sous-estime
Communication et apraxie : quand répondre demande aussi un geste
Face à l’apraxie : présumer du potentiel
Soutenir une personne concernée par l’apraxie

Pour aller plus loin

Pour aller plus loin, je recommande fortement le webinaire de Marie Voisin-Du Buit, orthophoniste, autour de la CAA, de l’apraxie et de ses conséquences dans le syndrome de Rett. Cette vidéo permet de mieux comprendre pourquoi l’apraxie ne concerne pas seulement les gestes du quotidien, mais aussi l’accès à la communication, à la commande oculaire, aux réponses et à la participation.

Pour mieux comprendre la dyspraxie, vous pouvez lire le document de Michèle Mazeau, médecin de rééducation, “Permettre ou faciliter la scolarité de l’enfant dyspraxique”. Même s’il est centré sur l’école, ce texte aide à comprendre comment les troubles praxiques peuvent gêner les gestes du quotidien, l’écriture, l’organisation dans l’espace, les apprentissages et la participation scolaire. Il se situe plus généralement sur la page Dyspraxie de l’association Tous à l’école.

Enfin, pour élargir la réflexion du côté de l’autisme, l’article anglophone “Motor problems in autism: Co-occurrence or feature?” rappelle que les difficultés motrices sont fréquentes chez les personnes autistes, encore insuffisamment reconnues, et qu’elles peuvent avoir un impact important sur la vie quotidienne et la participation.

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L’application APO : un nouvel outil pour observer la douleur

Les troubles de la communication rendent souvent difficile l’évaluation de la douleur.
Pour aider les familles et les soignants, la commission pédiatrique de la SFETD (Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur) a créé une application gratuite : APO.

  • APO est soutenue par la SFETD et la Direction Générale de la Santé, pensée pour les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des troubles de la communication, dont les personnes avec syndrome de Rett.

📱 L’application APO guide pas à pas les parents dans l’observation de la douleur :

  • changements de tonus, de regard, de respiration,
  • agitation inhabituelle, troubles du sommeil, crispations…
    À la fin, elle donne un score de douleur et des conseils adaptés : donner un antalgique, prévenir le médecin, ou observer à nouveau plus tard.

Elle peut être utilisée à la maison, à l’école ou en structure.
C’est une aide précieuse pour ne plus rester seul face au doute.

Je l’ai testée pour vous et je serais preneuse des retours de chacun.es. Alors n’hésitez pas à revenir m’en parler après utilisation 🙂

Points forts de l’application APO

  • Elle répond à un vrai besoin : aider les proches et les professionnels à évaluer la douleur chez des personnes qui communiquent difficilement, notamment en cas de déficience cognitive, TSA, paralysie cérébrale ou polyhandicap.
  • Elle rassemble les informations importantes : un seul endroit, sur un objet – le téléphone – que tous les aidants possèdent.
  • Elle structure l’observation : on peut créer un « passeport douleur », enregistrer les épisodes suspects et envoyer un rapport au médecin.
  • Elle facilite la transmission médicale : l’application est pensée pour rendre la consultation plus efficace, avec une synthèse de ce qui a été observé.
  • Elle est pratique à remplir : lors de mon essai, j’ai trouvé l’ergonomie agréable, claire, et plutôt adaptée à un usage quotidien.
  • Elle vient d’une vraie expérience de terrain. APO a d’abord été créée autour de l’expérience de patients migraineux, puis élargie à l’observation de la douleur chez les personnes non ou peu oralisantes, notamment les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des difficultés de communication.

Points de vigilance

  • Oui, c’est encore une application. Il faut avoir un téléphone, penser à l’utiliser, garder les accès, gérer les mises à jour. Dans un quotidien déjà chargé, ce n’est pas toujours facile, et cela ne doit pas devenir un stress supplémentaire
  • Attention aux données. Si l’application disparaît, change, ou si le téléphone est perdu, il ne faut pas que tout l’historique disparaisse avec. Mieux vaut exporter ou sauvegarder régulièrement les rapports importants.
  • APO ne remplace évidemment pas le médecin. Elle sert d’assistant pour enregistrer, analyser et mieux rendre compte. Elle ne prescrit pas le traitement. Elle ne traite pas la douleur.
  • Le score ne doit pas remplacer la connaissance de la personne. Si les proches sentent que quelque chose ne va pas, mais que l’outil ne le montre pas clairement, il faut continuer à chercher. L’application aide à observer et transmettre, mais elle ne connaît pas les petits signes propres à chaque personne, ses habitudes, son histoire et ses modes d’expression.

Télécharger APO – Compagnon Santé sur Google Play

Télécharger APO – Compagnon Santé sur AppStore

🔗 Découvrir APO – Compagnon Santé sur Pédiadol

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Évaluer la douleur de la personne non ou peu oralisante

Les études montrent que les personnes atteintes du syndrome de Rett ressentent la douleur autant, voire parfois plus intensément que les autres. Leurs signes d’expression peuvent pourtant être différents : discrets, très intenses, fluctuants, ou parfois paradoxaux.

Ce constat, bien connu dans le syndrome de Rett, concerne aussi beaucoup de personnes non ou peu oralisantes ayant de multiples défis : moteurs, sensoriels, cognitifs, praxiques, médicaux ou communicationnels.

Alors, quand on accompagne, au quotidien, une personne concernée par une situation complexe de communication, on apprend à lire les moindres détails : un regard qui change, un geste qui s’interrompt, un tonus qui se modifie, une respiration différente, un cri, un retrait, une agitation inhabituelle…

Mais malgré cette connaissance fine, la douleur des personnes qui ne peuvent pas la dire clairement reste souvent sous-estimée, mise en doute ou mal interprétée.

Est-ce de la fatigue, de l’angoisse, de l’inconfort, ou vraiment de la douleur ?

Cette incertitude est difficile pour la personne, pour ses proches et pour les professionnels qui l’accompagnent. Elle empêche la mise en oeuvre de solutions parfois simples (médicaments, changement de position, adaptation des activités…). Elle mobilise beaucoup (trop) d’énergie. Elle dégrade la qualité de vie de la personne et son entourage.

Il est donc capital d’avoir des outils adaptés, pour observer, comprendre, réagir et transmettre.

Nous vous présentons ici quelques outils répandus qui permettent de repérer la douleur et de la décrire à un médecin, même quand la communication est difficile.

En cas d’urgence, l’échelle Evendol

Elle est utilisée dans les hôpitaux, en règle générale pour les enfants jusqu’à 7 ans. Elle se base sur le comportement observable : cris, agitation, retrait, immobilité…
🔗 Echelle Evendol – Pédiadol

Dès 4 ans, l’échelle des visages (FPS-R)

Elle permet à l’enfant de montrer l’intensité de sa douleur en pointant un visage, de “pas mal du tout” à “très très mal”.
C’est un outil très apprécié des enfants et facile à intégrer dans un système de communication alternative.
🔗 Échelle des visages – Pédiadol

L’échelle DESS (San Salvadour), quand la communication est très limitée,

C’est une référence en établissement pour les personnes dites polyhandicapées. Elle observe les postures, la respiration, le regard, la réaction au contact…
🔗 Échelle DESS – Pédiadol

Au quotidien, des outils simples peuvent déjà beaucoup aider : une fiche d’observation remplie par les parents ou les proches, quelques repères notés dans un agenda, ou une application permettant de garder une trace des épisodes douloureux.

L’objectif n’est pas de tout surveiller en permanence, mais de repérer ce qui change : le moment où la douleur semble apparaître, ce qui l’aggrave, ce qui l’apaise, les positions difficiles, les soins mal tolérés, les troubles du sommeil, les modifications de tonus ou de comportement.

Ces traces sont précieuses pour transmettre des informations concrètes au médecin : elles permettent de sortir du simple « je sens que quelque chose ne va pas » et d’apporter des éléments observables, datés et comparables.

Dans le prochain article je vous présenterai une application adaptée à l’observation quotidienne : APO

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Douleur, syndrome de Rett et situations complexes de communication : ne pas attendre les mots pour croire la personne

Ce texte a d’abord été préparé pour le journal de l’AFSR, l’Association Française du Syndrome de Rett. Une première version a été publiée pour les adhérents de l’association. Je le reprends ici, sur mon site, parce que le sujet dépasse largement le syndrome de Rett.

Les personnes avec syndrome de Rett sont très souvent non oralisantes ou peu oralisantes. Elles peuvent avoir une motricité très entravée, des troubles praxiques importants, des difficultés à pointer, à initier un geste, à utiliser leur regard de manière stable, ou à faire comprendre précisément ce qu’elles ressentent.

Mais ce qui est vrai pour le syndrome de Rett l’est aussi pour beaucoup de personnes concernées par des situations complexes de communication, et notamment pour des personnes dites « polyhandicapées ».

Je dis « dites polyhandicapées » parce que ce terme est souvent utilisé dans les institutions, les dossiers médicaux, les démarches administratives ou les recommandations professionnelles. Il permet parfois d’être compris. Mais il est finalement très limitant. Il ne dit pas la personne, ses intentions, sa compréhension, ses préférences, ses stratégies, son humour, ses refus, ses apprentissages. Il ne dit pas non plus la complexité de sa communication.

Quand une personne ne parle pas, ou quand son corps ne lui permet pas d’exprimer facilement ce qu’elle ressent, sa douleur est trop souvent sous-estimée.

Elle est parfois interprétée comme de la fatigue.
Comme de l’angoisse.
Comme une opposition.
Comme un trouble du comportement.
Comme une habitude.
Comme « son fonctionnement ».

Nous ne devons pas nous laisser bloquer par nos interprétations !

Et quand les proches alertent, ils ne sont pas toujours entendus. Ils peuvent être perçus comme inquiets, trop sensibles, trop insistants, voire comme des personnes qui « surinterprètent ».

C’est une difficulté très concrète pour les familles.

Les proches connaissent souvent très finement la personne. Ils repèrent un changement de regard, une respiration différente, un geste qui s’arrête, une crispation, une agitation inhabituelle, un retrait, une modification du sommeil, une installation soudainement refusée. Ils sentent que quelque chose ne va pas.

Malheureusement sentir ne suffit pas toujours à convaincre.

Il faut pouvoir décrire. Objectiver. Comparer. Transmettre. Dire au médecin : « Ce comportement n’est pas habituel », « cela apparaît à tel moment », « cela revient depuis plusieurs jours », « cela augmente dans cette position », « cela diminue après tel changement ».

Évaluer la douleur, dans ce contexte, ce n’est donc pas seulement cocher une case médicale. C’est une question de reconnaissance. C’est une manière de redonner du sens à des comportements qui pourraient être mal compris. C’est aussi une manière de redonner à la personne un pouvoir sur son corps, même quand elle ne peut pas dire simplement : « j’ai mal ».

Dans cette série d’articles, je vais présenter trois entrées très pratiques.

D’abord, les outils d’évaluation de la douleur : les échelles, les observations simples, les repères utiles pour mieux identifier et décrire la douleur quand la communication est difficile.

Ensuite, l’application APO, un outil gratuit qui guide les familles et les professionnels dans l’observation de la douleur chez les enfants, adolescents et jeunes adultes ayant des troubles de la communication.

Enfin, les ressources de l’association Sparadrap, qui permettent de préparer les soins, de diminuer l’anxiété anticipatrice et de rendre les situations médicales plus compréhensibles.

L’objectif n’est pas de transformer les parents en médecins, ni les professionnels du quotidien en spécialistes de la douleur.

L’objectif est : ne pas laisser une personne seule avec une douleur qu’elle ne peut pas faire entendre.

Parce qu’évaluer la douleur, ce n’est pas seulement une question médicale.

Reconnaître la douleur, c’est redonner du sens à des comportements qui pourraient sembler “inexpliqués”.


C’est redonner à la personne un pouvoir sur son corps, même sans mots

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Webinaire : Assise et Positionnement pour les utilisateurs d’outils de CAA. Introduction.

Un webinaire destiné à l’ensemble des acteurs d’une équipe de CAA !! Qui met en avant l’art et les techniques des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, des orthoprothésistes et de certains revendeurs de matériel médical.

Récemment – en éclusant internet pour retrouver le formulaire questionnaire des réseaux sociaux de Sarah Blackstone (d’ailleurs si quelqu’un là en français merci !) – je suis tombée sur une page internet qui m’a mise en joie 🙂

Sur ce site (à les travaux de Sarah Blackstone sont mis en avant car elle y contribue) des ressources créées par des professionnels de la CAA et des familles sont classées par chapitre du livre Communication Alternative et Améliorée de Pat Mirenda et D. Beukelman aka La bible de la CAA.

Passé un moment d’excitation devant tant de rangement 🙂 et cette bonne idée je me suis penchée sur les webinaires/vidéos que je n’avais pas encore vues.

Dont : https://aac-learning-center.psu.edu/2016/06/07/seating-and-positioning-for-people-who-use-aac/

Alors à qui est destiné ce webinaire :

  • Surtout aux membres de l’équipe de CAA qui ne sont pas familiers avec les notions de positionnement ! Et oui ! Comme l’explique la Docteur Aileen Costigan chacun doit connaitre le vocabulaire et les principes de bases d’un positionnement qui facilitera la communication.
  • Donc enseignants ! orthophonistes ! spécialistes de l’informatiques ! éducateurs ! AESH ! etc..

Comme elle explique cela permet :

  • de faire les premiers ajustements. Qui dès fois suffisent 🙂
  • de savoir quand demander de l’aide à un spécialiste ergothérapeute ou kinésithérapeute
  • de communiquer toujours mieux au sein de l’équipe de CAA;

Biensûr les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes peuvent aussi le regarder, d’une part parce que comme elle le dit nous ne sommes pas encore tous familiers avec la CAA, d’autre part car il est toujours sympa de voir comment d’autres travaillent, de piquer 1 ou 2 idées et de renforcer nos convictions 🙂

Je pense que les orthoprothésiste qui confectionnent les aides au positionnement sur mesure (nos fameux corset siège mais aussi coussins de positionnement) et les revendeurs de matériel médical piourrait aussi le visionner.

Pour ma part j’en retiens qu’il faut encore et toujours communiquer sur les spécificités de nos professions et nos savoirs faire 🙂

Et pour celles.eux qui réclament à corps et à cris des ressources en français, sachez qu’il y a dans le livre déjà des notions et qu’il y a déjà eu des présentations à ce sujet en français.

Notamment lors des JAFSR à Lyon en 2021 avec ma collègue Orane Chaveau nous avions présenté une heure au sujet de Bien être installé pour communiquer pour les personnes avec le syndrome de Rett.

Si vous souhaitez que le sujet soit à nouveau traité n’hésitez pas !

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Un nouveau site de jeu pour les utilisateurs.trices de commande oculaire !

Un jour je prendrais le temps de vous parler des différents jeux accessibles et créés spécifiquement pour les personnes avec des défis moteurs et visuels.

Notamment du site HelpKidzLearn que j’utilise depuis ses débuts il y a probablement 20 ans !!!!

Il proposait les premiers jeux (gratuits à l’époque) accessibles avec des contacteurs et adaptés visuellement. Je recommande particulièrement d’entrainer l’inhibition avec le jeu des oeufs qui eclosent et un contacteur (ou la touche espace de votre clavier).

Aujourd’hui je veux parler d’un nouveau site internet. Allemand ! Gratuit mais certaines applications sont téléchargeables et donc payantes Assist UK (UK pour Unterstützte Kommunikation)

Je l’ai trouvé en demandant conseil sur un groupe facebook d’utilisateur des produits TobiiDynavox. Où je rencontre des parents et des ergothérapeutes du monde entier ayant les mêmes préoccupations que moi : permettre aux enfants / personnes les plus handicapées de jouer et créer pour le plaisir mais aussi toujours et encore apprendre et communiquer !!

Oui j’ai l’honneur de travailler avec une super ortho qui me fait découvrir la Bridge – évaluation de la Litteracie- et il y a tout un item dessin, écriture adaptée… alors go pour trouver des solutions de dessins.

Au delà de la motricité, coordination etc… Dessiner permet à tous de :

  • s’entrainer à faire des choix
  • généraliser l’apprentissage de fonctions opérationnelles comme effacer.
  • faire ses premières traces et attirer leur attention dessus,
  • créer des oeuvres d’arts pour décorer les cahiers, envoyer des cartes, offrir des dessins
  • se définir comme créateur, scripteur
  • commenter C’est coloré, J’aime ça, J’ai raté, C’est fini
  • nommer les couleurs, les positions, les outils scripteurs…

Dans cet ensemble de jeux et d’applications il y a effectivement une application de dessin très simple. Idéale pour découvrir ses premiers menus !

Je recommande de passer ensuite à une application complète gratuite et permettant tellement de choses réjouissantes qu’il méritera un article à lui tout seul ! Il s’agit de TuxPaint biensûr !

Il y a aussi des instruments de musiques (comme on peut aussi trouver dans Grid notamment) et j’aime particulièrement le EyePiano conçu spécialement pour les yeux, une octave en forme de cercle ! Je vous laisse deviner à quoi cela peut servir ! Au delà du plaisir de casser les oreilles de l’entourage !! Une activité réjouissante et valorisante en soi !

Enfin je suis contente de trouver des jeux de plateforme. 7 jeux !!!! Plus élaborés que les jeux de cause à effet ! On travaille à nouveau :

  • l’inhibition, l’activation, en sélectionnant/appuyant au bon moment
  • la mémoire de travail en se souvenant de ce qu’il faut faire dans chaque jeu/à chaque moment
  • la planification pour faire les actions dans le bon ordre
  • le maintien de l’attention, la flexibilité cognitiv
  • les compétences visuospatiales (en plus j’ai l’impression que ça va dans le sens de la lecture 🙂 )
  • on utilise les mots Maintenant, En haut, En bas, J’ai gagné, Encore, J’ai perdu, Zut, Crotte,

Et biensûr on s’amuse en faisant quelque chose qui plait à tout le monde !!!

Voilà voilà alors maintenant je m’entraine à utiliser TD Control pour activer les commandes oculaires des personnes que j’accompagne dans le navigateur internet 🙂 Bientôt un article à ce sujet. Et déjà des vidéos à retrouver sur ma chaine Youtube 😉 https://www.youtube.com/@Anne-LaureErgoCommeCa/playlists

Et vous quels sont vos sites / applications de jeux adaptés préférés ?

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Préparons Noël – avec Le Webinaire de Noël de l’AFSR !

Bonjour,

Nous sommes le 1er décembre 2024 ! La folie des préparatifs des fêtes peut commencer 🙂

Grâce à l’AFSR (association française du syndrome de Rett) c’est la deuxième année que j’ai eu la chance de participer à un « webinaire de Noël ».

Au programme :

  • des idées de cadeaux – cette année je suis partie sur l’idée de cadeaux de Noël pour bouger malgré les défis moteurs. En incluant des objets vibrants. Vous trouverez les liens dans le diaporama ci-dessous.
  • 2 idées de jeux de société présentées par Caroline Fafchamps – enseignante spécialisée et spécialiste en jeux de société adaptés. Un stop et encore spécial Noel et un Concept de Noêl spécialement créés par elle. Sur le principe de Diamoniak et Piratattak que l’on ne présente plus, et sur le principe du jeu Concept Kids. Les tableaux sont disponibles si vous avez Mind Express ou sur son groupe Facebook la classe de CAAroline.
  • Ici la description sur ma page Facebook de Diamoniak et Pirattatak

Voici le lien où visionner le webinaire :

Et voici le diaporama avec les liens vers des sites pour acheter les cadeaux, mais aussi pour regarder les recettes attentivement !

2024 11 webinaire de Noël 2024 de l’AFSRTélécharger