Dans ma pratique j’ai eu la chance et je continue d’accompagner de jeunes filles atteintes de ce syndrome génétique très handicapant et rare sans l’être. 1 naissance sur 13 000.
Tout d’abord je vous laisse découvrir ces vidéo sque j’adore où le journaliste rencontre des jeunes filles atteintes de ce syndrome. Dans la deuxième la fillette utilise un système de CAA par commande oculaire.
Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un trouble du neuro-développement avec des atteintes motrices sévères.
Image issue du Rett info 85 que vous trouverez ici : https://afsr.fr/rett-info/
Pour approfondir et partager mes connaissances et savoirs faire au sujet de ce syndrome et du polyhandicap, je fais partie du Conseil ParaMédical et Educatif de l’Association Française du Syndrome de Rett.
Dans ce cadre j’ai pu participer 3 années de suite et même intervenir au Journées nationales du Syndrome de Rett. Vous trouverez ici les nombreuses interventions qui ont eu lieu.
7ème congrès européen du Syndrome de Rett à Marseille en octobre 2023
34ème journées nationales du Syndrome de Rett en novembre 2022 près de Lille.
33ème journées nationales du Syndrome de Rett en novembre 2021 à Lyon.
Ainsi qu’un résumé ou/ et les diaporamas des miennes en collaboration avec mes collègues : Albane Plateau orthophoniste, Caroline Fafchamps enseignante et Orane Chauvin, ergothérapeute.
Le positionnement pour la CAA dans le syndrome de Rett avec Orane Chauvin. http://jnsr.afsr.fr/wp-conte nt/uploads/2021/12/JNSRF-Installation-et-CAA-Orane-C-et-Anne-Laure-Z.pdf
Les prochaines auront lieu les 12 et 13 octobre 2024 à Paris ! Au plaisir de vous y rencontrer !
L’une des caractéristiques majeures de la déficience motrice liée à ce syndrome est l’apraxie. Voici une vidéo d’une collègue et amie Marie Voisin Dubuis qui explique très bien ce que c’est et ces retentissements.
La Communication des personnes atteintes du Syndrome de Rett est un enjeu majeur. Elles peuvent/doivent utiliser des outils de Communication Alternative et Augmentée.
Pour diffuser les bonnes pratiques à ce sujet avec le CPME de l’AFSR nous avons traduits les Recommandations pour la Communication des personnes atteintes du Syndrome de Rett. Vous trouverez ce document ici. Il est primordial dans l’accompagnement de chaque personne dite polyhandicapées et pas seulement lié au syndrome de Rett.
En tant que membres du CPME de l’AFSR nous réalisons des webinaires que vous pouvez regarder en différé. Cela fera l’objet d’un prochain article.
Pour en savoir plus et aller plus loin, pour plus de ressources je vous recommande :
Le site de l’association Allegretto – Ensemble contre le syndrome de Rett. C’est une association de partages d’expérience et de ressources entre familles concernées. Ils éditent le logiciel Eliseuse.
Le site et les podcasts de la toute jeune Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett avec laquelle j’espère collaborer très bientôt.
Le Podcast s’appelle Rett et nous. Les premiers sujets sont le diagnostic (en français), la fratrie (en Luxembourgeois et en français), le Dr Andrea Rett (en allemand). A venir la communication assistée par les outils High Tech…
Il y a également le site de la Rett Verein Schweiz et biensûr toutes les ressources et les journées européennes organisées par https://www.rettsyndrome.eu/
Y a t’il un thème à ce sujet que vous souhaiteriez voir développé ?