Astuces pratiques pour se mettre en activité

Suite à l’enthousiasme suscité par l’article précédent et aux nombreuses demandes pour aller plus loin, il était clair qu’un second volet s’imposait. Vous étiez nombreux à demander des solutions concrètes, directement applicables au quotidien.

Je me suis donc mise en action 🙂
L’objectif de cet article est simple : proposer des ajustements pratiques pour faciliter l’entrée dans l’activité, à l’école, à la maison ou dans les situations de communication, sans chercher à analyser les causes, mais en offrant des pistes immédiatement testables.

Certaines de ces idées sont issues de la pratique, d’autres de retours de familles et d’enfants, et beaucoup ont déjà fait leurs preuves sur le terrain.

1. Récompenser le démarrage, pas la performance

La récompense porte sur le fait d’avoir commencé :
sortir les affaires, ouvrir le cahier, s’installer, poser la tablette sur la table.

  • Exemple devoir :
    → « Tu as sorti le cahier et le stylo, ok, chewing-gum. »
  • Exemple CAA :
    → tablette sortie et accessible = accès immédiat à une activité plaisante courte.

👉 Commencer compte déjà.

2. Réguler avant de demander

Avant de solliciter l’enfant, il est souvent utile de proposer un temps de régulation bref, afin de faciliter l’entrée dans l’activité.

  • Oral / proprioceptif :
    chewing-gum, aliment croquant (noix de cajou, cracker).
  • Olfactif :
    odeur familière et contenante (parfum connu, odeur de cuisine).
  • Tactile / corporel :
    massage très court (30–60 secondes) avant de commencer.
  • Environnement :
    épurer l’espace, limiter les objets sur la table, réduire les sources visuelles et sonores inutiles, préparer le matériel nécessaire à l’avance.

👉 On cherche à rendre le contexte plus favorable avant le démarrage, plutôt que d’intervenir une fois l’activité lancée.

3. Utiliser la musique comme rituel d’entrée

La musique peut servir de signal de départ.

  • Exemple parlant : « Loup y es-tu ? » pour l’habillage
  • Chanson inventée autour de la tâche
  • Musique d’un dessin animé ou d’un univers apprécié

👉 Ne pas hésiter à rendre ça rigolo et à s’appuyer sur un centre d’intérêt fort.

4. Ne pas être seul à “travailler”

Il est presque toujours plus facile de s’engager quand d’autres sont aussi en activité.

  • Faire la course pour s’habiller
  • Parent qui cuisine pendant que l’enfant fait ses devoirs
  • Enfant qui épluche des légumes pendant que le parent prépare le repas
  • Les odeurs de cuisson peuvent aussi soutenir l’engagement

👉 C’est forcément plus sympa que de devoir travailler seul pendant que les autres s’amusent. Et ça évite aux adultes de s’agacer devant le « temps perdu ».

5. Théâtraliser pour contourner l’opposition

Chez certains enfants, le réflexe d’opposition est très fort.
Le jeu permet parfois de le court-circuiter.

  • Exagérer :
    « Surtout ne prends PAS le stylo… ah non… NON… »
  • Inverser :
    « Bon bah si tu ne le fais pas, je vais le faire moi… »

👉 Le rire et la surprise font baisser le coût émotionnel du démarrage. Et dès fois simplement on mobilise ce besoin de maitrise et d’opposition.

6. Modéliser l’entrée dans la tâche (métacognition)

L’adulte peut montrer comment il s’y prend lui-même.

  • Se mettre à la tâche à côté de l’enfant
  • Verbaliser à voix haute :
    • « J’ai du mal à m’y mettre là… »
    • « Je vais penser au plaisir que j’aurai quand ce sera fini. »
    • « Je mets ma radio préférée avant de plier le linge. »

👉 On montre comment commencer, pas comment réussir.

7. Rendre la fin visible dès le début

Rendre la fin visible permet de réduire fortement le coût d’entrée dans l’activité, en particulier pour les enfants autistes.

Concrètement, cela peut passer par :

  • montrer ce qui est à faire avant de commencer,
  • expliciter quand l’activité s’arrête,
  • limiter volontairement le volume de travail proposé.

Exemples visuels :

  • sortir 4 perles et le lacet, plutôt que poser le seau entier de perles sur la table,
  • présenter uniquement les feuilles ou exercices concernés, pas le dossier complet,
  • disposer sur la table seulement le matériel nécessaire à cette activité.

Exemples de phrases liées aux devoirs :

  • « On fait ces deux phrases et on s’arrête. »
  • « On travaille 8 minutes, puis on arrête quoi qu’il arrive. »
  • « On commence par cette question, le reste sera pour plus tard. »

Il est tout à fait possible de décider à l’avance que l’entraînement durera un temps défini (par exemple 8 minutes), et que l’activité s’arrêtera à la fin de ce temps, même si tout n’est pas terminé.

👉 Nous ne sommes pas obligés de tout finir pour que le travail ait du sens. Le fait de s’être engagé pendant un temps donné est déjà un objectif en soi. Un peu de frustration parce que finalement on appréciait l’activité et le travail peut aussi s’avérer un investissement pour la prochaine fois 🙂

8. Apprendre à estimer le temps

  • Demander : « Tu penses que ça va prendre combien de temps ? »
  • Mettre un chronomètre
  • Comparer ensuite estimation / réalité

👉 Le temps devient plus prévisible et moins envahissant. Cela ajoute un petit défi ou permet de dédramatiser.

9. Clarifier la première action (et seulement celle-là)

  • Pas toute la consigne
  • Pas toute la tâche
  • Juste le premier pas possible

Exemples :

  • devoir → « écris ton prénom »
  • CAA → « pose la tablette sur la table »

10. Utiliser des check-lists et des supports visuels simples

Des check-lists très courtes ou des supports visuels aident à savoir par où commencer.

  • Une liste de 2–3 étapes maximum
  • Des cases à cocher
  • Des objets sortis un par un sur la table

👉 Voir l’étape suivante réduit fortement la paralysie du démarrage.


En résumé

Quand entrer dans une activité est compliqué, il n’y a pas une bonne solution unique. L’idée n’est pas de chercher pourquoi ça bloque, mais d’essayer des astuces, de voir ce qui aide vraiment… et de laisser tomber ce qui ne fonctionne pas.

Certaines stratégies marcheront un jour et moins le lendemain. C’est normal. Ajuster, changer, renouveler permet aussi de maintenir l’intérêt et d’éviter que l’entrée dans l’activité ne devienne un nouveau point de tension

Si malgré tout l’entrée dans l’activité reste difficile, ce n’est pas un échec. Cela peut simplement indiquer qu’il est temps d’observer autrement, de demander un regard extérieur ou d’essayer encore autre chose.

Et souvent, c’est dans ces ajustements successifs que l’engagement finit par devenir possible.

Si le sujet vous intéresse, je proposerai dans un prochain article une liste de phrases que l’enfant pourra utiliser pour décrire ce qui le freine au moment de commencer : des difficultés techniques, des sensations désagréables, des émotions ou des ressentis qui ralentissent ou empêchent la mise en activité.

Entrer dans la tâche : quand le démarrage est le vrai obstacle


Avant même de se mettre dans une activité, certains enfants semblent déjà en difficulté.
Ils savent faire, comprennent ce qui est attendu, mais se lancer est compliqué. Le démarrage traîne, demande des relances, ou se traduit par de l’évitement, de l’agitation, parfois les deux.

Ces situations sont très fréquentes à l’école comme dans la vie quotidienne. Elles sont encore plus visibles chez les enfants avec un TDAH, un trouble du spectre de l’autisme ou des défis multiples, pour qui commencer représente souvent un effort en soi.

On parle alors facilement de manque de motivation ou d’attention. Pourtant, bien souvent, le vrai obstacle n’est pas l’activité elle-même, mais le moment où il faut s’y mettre.

Mieux comprendre ce qui se joue à ce moment-là permet d’ajuster les aides autrement et de soutenir un engagement plus réel, sans faire à la place.


1. Ce que les adultes observent

Dans de nombreux contextes scolaires et éducatifs, on retrouve les mêmes constats :

  • lenteur à commencer
  • évitement ou agitation
  • besoin d’être relancé en permanence

Ces comportements sont souvent interprétés comme un manque de motivation ou d’attention.


2. Ce qui se joue réellement au moment du démarrage

Entrer dans une tâche mobilise simultanément :

  • la compréhension de ce qui est attendu
  • l’organisation de l’action
  • l’anticipation de l’effort à fournir

Pour certains enfants, ce coût initial est particulièrement élevé, même lorsque les compétences sont présentes.


3. Un décalage fréquent entre « savoir faire » et « pouvoir commencer »

Il n’est pas rare d’observer que :

  • l’enfant réussit une fois engagé
  • la qualité du travail est meilleure après le démarrage

La difficulté principale se situe alors avant l’action, au seuil de l’activité.


4. Les réponses adultes spontanées… et leurs limites

Face à ce blocage initial, les adultes ont tendance à :

  • répéter la consigne
  • guider physiquement, parfois jusqu’au main sur la main
  • simplifier excessivement la tâche

Ces aides permettent parfois de produire, mais ne facilitent pas toujours l’entrée autonome dans l’activité.


5. Simplifier les composantes les plus coûteuses

Faciliter l’entrée dans la tâche passe souvent par une réduction ciblée du coût, en particulier sur les composantes les plus exigeantes :

Accès moteur
Positionnement, stabilisation, réduction de l’amplitude ou du nombre de gestes nécessaires pour initier l’action.

Accès visuel
Lisibilité, contraste, réduction des distracteurs, organisation claire de l’espace.

Accès cognitif
Clarification de la première action attendue, repères temporels simples.

👉 Ces ajustements sont souvent nécessaires, mais pas toujours suffisants :
un accès moteur ou visuel facilité n’entraîne pas automatiquement l’engagement.


6. Faciliter l’entrée dans la tâche sans faire à la place

Il est possible de soutenir le démarrage en :

  • clarifiant explicitement la première action attendue
  • réduisant la charge cognitive au moment de l’entrée
  • laissant un temps de latence suffisant
  • proposant des modalités d’entrée variées (oral, pointage, outil de CAA)

7. Coût, plaisir et engagement

Lorsque le coût perçu est trop élevé, l’engagement chute.
À l’inverse, des activités ancrées dans les centres d’intérêts permettent :

  • d’augmenter le plaisir
  • de soutenir l’initiative
  • de rendre l’effort acceptable

Cela est valable à l’école comme dans l’utilisation d’un outil de CAA.


8. Ce que cela change pour la participation

En facilitant l’entrée dans la tâche :

  • l’enfant s’engage plus volontiers
  • la communication devient plus spontanée
  • les compétences peuvent réellement s’exprimer

La participation précède alors la performance.


Le rôle de l’ergothérapeute

Lorsqu’une difficulté à entrer dans l’activité persiste, le rôle de l’ergothérapeute est d’aider à comprendre ce qui freine le démarrage, au-delà de ce qui est visible.

Cela passe par une évaluation globale : les aspects moteurs, visuels et cognitifs, mais aussi le mode d’apprentissage, l’efficacité dans les occupations du quotidien et l’influence de l’environnement. L’objectif est de repérer où se situe réellement le coût : dans l’action elle-même, dans la compréhension, dans l’organisation, ou dans le contexte.

À partir de cette analyse, l’ergothérapeute identifie des leviers concrets : s’appuyer sur les centres d’intérêts, valoriser les compétences déjà installées, choisir des aides techniques pertinentes, ajuster l’environnement pour rendre l’entrée dans l’activité plus accessible.

L’entraînement se fait ensuite au travers d’activités signifiantes et significatives, permettant de tester, d’ajuster et de consolider ces stratégies dans des situations réelles. Progressivement, la personne comprend mieux son propre fonctionnement, et l’entourage dispose de repères plus clairs pour soutenir l’engagement au quotidien.


Quand l’entrée dans une activité est difficile, ce n’est ni une question de volonté, ni un manque de compétences. C’est souvent le signe que le coût pour commencer est trop élevé dans ce contexte précis.

Et parfois, malgré des ajustements bien pensés, ça continue de bloquer. Dans ce cas, ne restez pas seul·e avec ces questions. Un regard extérieur peut aider à y voir plus clair et à trouver des solutions adaptées.

Si vous en ressentez le besoin, n’hésitez pas à en parler avec votre ergothérapeute préféré. Ensemble, il est souvent possible de rendre le démarrage plus accessible… et l’engagement plus naturel.

Et si vous souhaitez en savoir plus et approfondir le sujet voici un article au sujet de la procrastination des enfants que j’aime bien : https://www.foothillsacademy.org/community/articles/lets-get-started


Webinaire : Assise et Positionnement pour les utilisateurs d’outils de CAA. Introduction.

Un webinaire destiné à l’ensemble des acteurs d’une équipe de CAA !! Qui met en avant l’art et les techniques des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, des orthoprothésistes et de certains revendeurs de matériel médical.

Récemment – en éclusant internet pour retrouver le formulaire questionnaire des réseaux sociaux de Sarah Blackstone (d’ailleurs si quelqu’un là en français merci !) – je suis tombée sur une page internet qui m’a mise en joie 🙂

Sur ce site (à les travaux de Sarah Blackstone sont mis en avant car elle y contribue) des ressources créées par des professionnels de la CAA et des familles sont classées par chapitre du livre Communication Alternative et Améliorée de Pat Mirenda et D. Beukelman aka La bible de la CAA.

Passé un moment d’excitation devant tant de rangement 🙂 et cette bonne idée je me suis penchée sur les webinaires/vidéos que je n’avais pas encore vues.

Dont : https://aac-learning-center.psu.edu/2016/06/07/seating-and-positioning-for-people-who-use-aac/

Alors à qui est destiné ce webinaire :

  • Surtout aux membres de l’équipe de CAA qui ne sont pas familiers avec les notions de positionnement ! Et oui ! Comme l’explique la Docteur Aileen Costigan chacun doit connaitre le vocabulaire et les principes de bases d’un positionnement qui facilitera la communication.
  • Donc enseignants ! orthophonistes ! spécialistes de l’informatiques ! éducateurs ! AESH ! etc..

Comme elle explique cela permet :

  • de faire les premiers ajustements. Qui dès fois suffisent 🙂
  • de savoir quand demander de l’aide à un spécialiste ergothérapeute ou kinésithérapeute
  • de communiquer toujours mieux au sein de l’équipe de CAA;

Biensûr les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes peuvent aussi le regarder, d’une part parce que comme elle le dit nous ne sommes pas encore tous familiers avec la CAA, d’autre part car il est toujours sympa de voir comment d’autres travaillent, de piquer 1 ou 2 idées et de renforcer nos convictions 🙂

Je pense que les orthoprothésiste qui confectionnent les aides au positionnement sur mesure (nos fameux corset siège mais aussi coussins de positionnement) et les revendeurs de matériel médical piourrait aussi le visionner.

Pour ma part j’en retiens qu’il faut encore et toujours communiquer sur les spécificités de nos professions et nos savoirs faire 🙂

Et pour celles.eux qui réclament à corps et à cris des ressources en français, sachez qu’il y a dans le livre déjà des notions et qu’il y a déjà eu des présentations à ce sujet en français.

Notamment lors des JAFSR à Lyon en 2021 avec ma collègue Orane Chaveau nous avions présenté une heure au sujet de Bien être installé pour communiquer pour les personnes avec le syndrome de Rett.

Si vous souhaitez que le sujet soit à nouveau traité n’hésitez pas !

Un nouveau site de jeu pour les utilisateurs.trices de commande oculaire !

Un jour je prendrais le temps de vous parler des différents jeux accessibles et créés spécifiquement pour les personnes avec des défis moteurs et visuels.

Notamment du site HelpKidzLearn que j’utilise depuis ses débuts il y a probablement 20 ans !!!!

Il proposait les premiers jeux (gratuits à l’époque) accessibles avec des contacteurs et adaptés visuellement. Je recommande particulièrement d’entrainer l’inhibition avec le jeu des oeufs qui eclosent et un contacteur (ou la touche espace de votre clavier).

Aujourd’hui je veux parler d’un nouveau site internet. Allemand ! Gratuit mais certaines applications sont téléchargeables et donc payantes Assist UK (UK pour Unterstützte Kommunikation)

Je l’ai trouvé en demandant conseil sur un groupe facebook d’utilisateur des produits TobiiDynavox. Où je rencontre des parents et des ergothérapeutes du monde entier ayant les mêmes préoccupations que moi : permettre aux enfants / personnes les plus handicapées de jouer et créer pour le plaisir mais aussi toujours et encore apprendre et communiquer !!

Oui j’ai l’honneur de travailler avec une super ortho qui me fait découvrir la Bridge – évaluation de la Litteracie- et il y a tout un item dessin, écriture adaptée… alors go pour trouver des solutions de dessins.

Au delà de la motricité, coordination etc… Dessiner permet à tous de :

  • s’entrainer à faire des choix
  • généraliser l’apprentissage de fonctions opérationnelles comme effacer.
  • faire ses premières traces et attirer leur attention dessus,
  • créer des oeuvres d’arts pour décorer les cahiers, envoyer des cartes, offrir des dessins
  • se définir comme créateur, scripteur
  • commenter C’est coloré, J’aime ça, J’ai raté, C’est fini
  • nommer les couleurs, les positions, les outils scripteurs…

Dans cet ensemble de jeux et d’applications il y a effectivement une application de dessin très simple. Idéale pour découvrir ses premiers menus !

Je recommande de passer ensuite à une application complète gratuite et permettant tellement de choses réjouissantes qu’il méritera un article à lui tout seul ! Il s’agit de TuxPaint biensûr !

Il y a aussi des instruments de musiques (comme on peut aussi trouver dans Grid notamment) et j’aime particulièrement le EyePiano conçu spécialement pour les yeux, une octave en forme de cercle ! Je vous laisse deviner à quoi cela peut servir ! Au delà du plaisir de casser les oreilles de l’entourage !! Une activité réjouissante et valorisante en soi !

Enfin je suis contente de trouver des jeux de plateforme. 7 jeux !!!! Plus élaborés que les jeux de cause à effet ! On travaille à nouveau :

  • l’inhibition, l’activation, en sélectionnant/appuyant au bon moment
  • la mémoire de travail en se souvenant de ce qu’il faut faire dans chaque jeu/à chaque moment
  • la planification pour faire les actions dans le bon ordre
  • le maintien de l’attention, la flexibilité cognitiv
  • les compétences visuospatiales (en plus j’ai l’impression que ça va dans le sens de la lecture 🙂 )
  • on utilise les mots Maintenant, En haut, En bas, J’ai gagné, Encore, J’ai perdu, Zut, Crotte,

Et biensûr on s’amuse en faisant quelque chose qui plait à tout le monde !!!

Voilà voilà alors maintenant je m’entraine à utiliser TD Control pour activer les commandes oculaires des personnes que j’accompagne dans le navigateur internet 🙂 Bientôt un article à ce sujet. Et déjà des vidéos à retrouver sur ma chaine Youtube 😉 https://www.youtube.com/@Anne-LaureErgoCommeCa/playlists

Et vous quels sont vos sites / applications de jeux adaptés préférés ?

Préparer Noël avec les calendriers de l’avent CAA

La fondation HappyCap une fondation dont j’aurais l’occasion de vous reparler car je suis bénévole pour eux notamment dans le cadre des groupes HappyCAA simplement nous gâte cette année !!!

Un calendrier de l’avent avec des idées CAA que ce soient des activités, des livres à partager avec notre entourage pour parler de la CAA, des idées de film de Noël avec un tableau de conversation à télécharger !

Mention particulière à toutes les recettes 🙂 chocolatée et à la fiche toute prête pour la lettre au Père Noël !

Bref une multitude de ressources pour enrichir la magie de Noël, merci à toutes les contributrices !!!

A signaler il y avait déjà un calendrier de l’avent papier l’année précédente avec des idées de petites activités pour chaque jour. J’ai donné mon exemplaire aus Journées de l’AFSR cette année et pour le moment je ne retrouve pas où le télécharger mais si vous l’avez chez vous c’est le moment de le ressortir aussi 🙂

Et la prochaine fois rendez vous sur le blog de CAApables pour autre calendrier de l’Avent 🙂

Bons préparatifs !!!

Préparons Noël : Un jeu de société Little Coopération

C’est l’un des premiers jeux reçu par mon ainée alors qu’elle avait 2 ans et demi. J’y joue donc depuis 12 ans. D’abord avec mes enfants, mes neveux et nièces puis maintenant avec les enfants que j’accompagne.

Conçu avec des animaux très mignons en plastique doux et un dé facile à prendre en main, le concept est simple, les animaux veulent aller à une fête (qui n’aime pas faire la fête ?), ils doivent traverser le pont, le dé nous donne quelques règles.

Il y a un tout petit peu de suspens : Le pont s’écroulera t’il ? Le jeu est court, quelques minutes, les joueurs jouent chacun leur tour mais normalement tout le monde gagne à la fin. C’est en effet un jeu coopératif.

Idéal pour faire découvrir les jeux de dé, apprendre à lancer et lire un dé, jouer à son tour et respecter les premières règles. Il plait même à des enfants plus grands.

Pour les personnes ne pouvant pas lancer des dés et utilisateurs de moyens d’accès alternatifs à l’ordinateur il est possible de programmer des « dés » dans les logiciels de CAA.

Exemple ici dans Mind Express 5 :

J’ai adapté un ensemble de pages pour lancer ce dé dans le logiciel Mind Express à partir d’un modèle générique de l’éditeur Jabbla. Vous pouvez le trouver dans les fichiers du groupe Facebook Mind Express.

J’espère pouvoir intégrer cette fonction dans les PODD électronique 15 et 60 pour ceux qui n’auraient que des versions Docklock.

J’ai également intégré cette fonction vocabulaire aléatoire dans une Grid pour le logiciel Grid 3 sur le modèle de SuperCore 30 que je mettrai dans les fichiers du groupe d’utilisateurs sur Facebook.

Un peu de vocabulaire et une case interactive pour simuler le lancer du dé.

Préparons Noël – avec Le Webinaire de Noël de l’AFSR !

Bonjour,

Nous sommes le 1er décembre 2024 ! La folie des préparatifs des fêtes peut commencer 🙂

Grâce à l’AFSR (association française du syndrome de Rett) c’est la deuxième année que j’ai eu la chance de participer à un « webinaire de Noël ».

Au programme :

  • des idées de cadeaux – cette année je suis partie sur l’idée de cadeaux de Noël pour bouger malgré les défis moteurs. En incluant des objets vibrants. Vous trouverez les liens dans le diaporama ci-dessous.
  • 2 idées de jeux de société présentées par Caroline Fafchamps – enseignante spécialisée et spécialiste en jeux de société adaptés. Un stop et encore spécial Noel et un Concept de Noêl spécialement créés par elle. Sur le principe de Diamoniak et Piratattak que l’on ne présente plus, et sur le principe du jeu Concept Kids. Les tableaux sont disponibles si vous avez Mind Express ou sur son groupe Facebook la classe de CAAroline.
  • Ici la description sur ma page Facebook de Diamoniak et Pirattatak

Voici le lien où visionner le webinaire :

Et voici le diaporama avec les liens vers des sites pour acheter les cadeaux, mais aussi pour regarder les recettes attentivement !

Tutoriels pour importer des pages et des ensemble de pages dans Mind Express 5

Dans le cadre de mes accompagnements, j’échange souvent des pages de communication ou des ensembles de pages avec les familles ou les écoles.

Voici 2 tutoriels pas à pas pour savoir importer des pages dans un ensemble de pages existants, ou un ensemble de pages sur le portail d’un utilisateur.

N’hésitez pas si vous avez des questions.

NB : pour importer des pages créées dans un PODD électronique il vous faudra votre propre licence PODD électronique.

Le syndrome de Rett – Des personnes formidables !

Dans ma pratique j’ai eu la chance et je continue d’accompagner de jeunes filles atteintes de ce syndrome génétique très handicapant et rare sans l’être. 1 naissance sur 13 000.

Tout d’abord je vous laisse découvrir ces vidéo sque j’adore où le journaliste rencontre des jeunes filles atteintes de ce syndrome. Dans la deuxième la fillette utilise un système de CAA par commande oculaire.

Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un trouble du neuro-développement avec des atteintes motrices sévères.

Image issue du Rett info 85 que vous trouverez ici : https://afsr.fr/rett-info/

Pour approfondir et partager mes connaissances et savoirs faire au sujet de ce syndrome et du polyhandicap, je fais partie du Conseil ParaMédical et Educatif de l’Association Française du Syndrome de Rett.

Dans ce cadre j’ai pu participer 3 années de suite et même intervenir au Journées nationales du Syndrome de Rett. Vous trouverez ici les nombreuses interventions qui ont eu lieu.

7ème congrès européen du Syndrome de Rett à Marseille en octobre 2023

34ème journées nationales du Syndrome de Rett en novembre 2022 près de Lille.

33ème journées nationales du Syndrome de Rett en novembre 2021 à Lyon.

Ainsi qu’un résumé ou/ et les diaporamas des miennes en collaboration avec mes collègues : Albane Plateau orthophoniste, Caroline Fafchamps enseignante et Orane Chauvin, ergothérapeute.

Littéracie dans le syndrome de Rett – vidéo avec Albane Plateau

Le positionnement pour la CAA dans le syndrome de Rett avec Orane Chauvin. http://jnsr.afsr.fr/wp-conte nt/uploads/2021/12/JNSRF-Installation-et-CAA-Orane-C-et-Anne-Laure-Z.pdf

Les prochaines auront lieu les 12 et 13 octobre 2024 à Paris ! Au plaisir de vous y rencontrer !

L’une des caractéristiques majeures de la déficience motrice liée à ce syndrome est l’apraxie. Voici une vidéo d’une collègue et amie Marie Voisin Dubuis qui explique très bien ce que c’est et ces retentissements.

La Communication des personnes atteintes du Syndrome de Rett est un enjeu majeur. Elles peuvent/doivent utiliser des outils de Communication Alternative et Augmentée.

Pour diffuser les bonnes pratiques à ce sujet avec le CPME de l’AFSR nous avons traduits les Recommandations pour la Communication des personnes atteintes du Syndrome de Rett. Vous trouverez ce document ici. Il est primordial dans l’accompagnement de chaque personne dite polyhandicapées et pas seulement lié au syndrome de Rett.

En tant que membres du CPME de l’AFSR nous réalisons des webinaires que vous pouvez regarder en différé. Cela fera l’objet d’un prochain article.

Pour en savoir plus et aller plus loin, pour plus de ressources je vous recommande :

Le site de l’association Allegretto – Ensemble contre le syndrome de Rett. C’est une association de partages d’expérience et de ressources entre familles concernées. Ils éditent le logiciel Eliseuse.

Le site et les podcasts de la toute jeune Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett avec laquelle j’espère collaborer très bientôt.

Le Podcast s’appelle Rett et nous. Les premiers sujets sont le diagnostic (en français), la fratrie (en Luxembourgeois et en français), le Dr Andrea Rett (en allemand). A venir la communication assistée par les outils High Tech…

Il y a également le site de la Rett Verein Schweiz et biensûr toutes les ressources et les journées européennes organisées par https://www.rettsyndrome.eu/

Y a t’il un thème à ce sujet que vous souhaiteriez voir développé ?

Grilles de communication

Je vais partager ici quelques grilles que j’ai créées pour les différents logiciels de CAA que j’utilise.

D’abord Mind Express pour les PODD ou autre ensemble de pages

Puis celles faites avec le logiciel Grid pour l’ensemble de pages SuperCore 50 pour le moment seulement les PDF ou les images, car je n’arrive pas à téléverser les fichiers d’ensemble de pages 🙁

Une grille pour l’activité « chanter »


Grillechanteraimprimer

Accompagnée de son verso « liste de comptines »

Listechanteraimprimer