Un calendrier de l’avent avec des idées CAA que ce soient des activités, des livres à partager avec notre entourage pour parler de la CAA, des idées de film de Noël avec un tableau de conversation à télécharger !
Mention particulière à toutes les recettes 🙂 chocolatée et à la fiche toute prête pour la lettre au Père Noël !
Bref une multitude de ressources pour enrichir la magie de Noël, merci à toutes les contributrices !!!
A signaler il y avait déjà un calendrier de l’avent papier l’année précédente avec des idées de petites activités pour chaque jour. J’ai donné mon exemplaire aus Journées de l’AFSR cette année et pour le moment je ne retrouve pas où le télécharger mais si vous l’avez chez vous c’est le moment de le ressortir aussi 🙂
Et la prochaine fois rendez vous sur le blog de CAApables pour autre calendrier de l’Avent 🙂
Nous sommes le 1er décembre 2024 ! La folie des préparatifs des fêtes peut commencer 🙂
Grâce à l’AFSR (association française du syndrome de Rett) c’est la deuxième année que j’ai eu la chance de participer à un « webinaire de Noël ».
Au programme :
des idées de cadeaux – cette année je suis partie sur l’idée de cadeaux de Noël pour bouger malgré les défis moteurs. En incluant des objets vibrants. Vous trouverez les liens dans le diaporama ci-dessous.
2 idées de jeux de société présentées par Caroline Fafchamps – enseignante spécialisée et spécialiste en jeux de société adaptés. Un stop et encore spécial Noel et un Concept de Noêl spécialement créés par elle. Sur le principe de Diamoniak et Piratattak que l’on ne présente plus, et sur le principe du jeu Concept Kids. Les tableaux sont disponibles si vous avez Mind Express ou sur son groupe Facebook la classe de CAAroline.
Un menu de fête complet avec les recettes adapté à tous les âges et surtout aux éventuelles de difficultés de déglutition. Avec des variantes en cas d’allergies au gluten ou aux protéines de lait ! par Laure Soulez- Larivière nutritionniste et orthophoniste.
Voici le lien où visionner le webinaire :
Et voici le diaporama avec les liens vers des sites pour acheter les cadeaux, mais aussi pour regarder les recettes attentivement !
Dans ma pratique j’ai eu la chance et je continue d’accompagner de jeunes filles atteintes de ce syndrome génétique très handicapant et rare sans l’être. 1 naissance sur 13 000.
Tout d’abord je vous laisse découvrir ces vidéo sque j’adore où le journaliste rencontre des jeunes filles atteintes de ce syndrome. Dans la deuxième la fillette utilise un système de CAA par commande oculaire.
Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un trouble du neuro-développement avec des atteintes motrices sévères.
Pour approfondir et partager mes connaissances et savoirs faire au sujet de ce syndrome et du polyhandicap, je fais partie du Conseil ParaMédical et Educatif de l’Association Française du Syndrome de Rett.
Dans ce cadre j’ai pu participer 3 années de suite et même intervenir au Journées nationales du Syndrome de Rett. Vous trouverez ici les nombreuses interventions qui ont eu lieu.
Ainsi qu’un résumé ou/ et les diaporamas des miennes en collaboration avec mes collègues : Albane Plateau orthophoniste, Caroline Fafchamps enseignante et Orane Chauvin, ergothérapeute.
Littéracie dans le syndrome de Rett – vidéo avec Albane Plateau
Les prochaines auront lieu les 12 et 13 octobre 2024 à Paris ! Au plaisir de vous y rencontrer !
L’une des caractéristiques majeures de la déficience motrice liée à ce syndrome est l’apraxie. Voici une vidéo d’une collègue et amie Marie Voisin Dubuis qui explique très bien ce que c’est et ces retentissements.
La Communication des personnes atteintes du Syndrome de Rett est un enjeu majeur. Elles peuvent/doivent utiliser des outils de Communication Alternative et Augmentée.
Pour diffuser les bonnes pratiques à ce sujet avec le CPME de l’AFSR nous avons traduits les Recommandations pour la Communication des personnes atteintes du Syndrome de Rett. Vous trouverez ce document ici. Il est primordial dans l’accompagnement de chaque personne dite polyhandicapées et pas seulement lié au syndrome de Rett.
En tant que membres du CPME de l’AFSR nous réalisons des webinaires que vous pouvez regarder en différé. Cela fera l’objet d’un prochain article.
Pour en savoir plus et aller plus loin, pour plus de ressources je vous recommande :
Le Podcast s’appelle Rett et nous. Les premiers sujets sont le diagnostic (en français), la fratrie (en Luxembourgeois et en français), le Dr Andrea Rett (en allemand). A venir la communication assistée par les outils High Tech…
