Ce texte a d’abord été préparé pour le journal de l’AFSR, l’Association Française du Syndrome de Rett. Une première version a été publiée pour les adhérents de l’association. Je le reprends ici, sur mon site, parce que le sujet dépasse largement le syndrome de Rett.
Les personnes avec syndrome de Rett sont très souvent non oralisantes ou peu oralisantes. Elles peuvent avoir une motricité très entravée, des troubles praxiques importants, des difficultés à pointer, à initier un geste, à utiliser leur regard de manière stable, ou à faire comprendre précisément ce qu’elles ressentent.
Mais ce qui est vrai pour le syndrome de Rett l’est aussi pour beaucoup de personnes concernées par des situations complexes de communication, et notamment pour des personnes dites « polyhandicapées ».
Je dis « dites polyhandicapées » parce que ce terme est souvent utilisé dans les institutions, les dossiers médicaux, les démarches administratives ou les recommandations professionnelles. Il permet parfois d’être compris. Mais il est finalement très limitant. Il ne dit pas la personne, ses intentions, sa compréhension, ses préférences, ses stratégies, son humour, ses refus, ses apprentissages. Il ne dit pas non plus la complexité de sa communication.
Quand une personne ne parle pas, ou quand son corps ne lui permet pas d’exprimer facilement ce qu’elle ressent, sa douleur est trop souvent sous-estimée.
Elle est parfois interprétée comme de la fatigue.
Comme de l’angoisse.
Comme une opposition.
Comme un trouble du comportement.
Comme une habitude.
Comme « son fonctionnement ».
Nous ne devons pas nous laisser bloquer par nos interprétations !
Et quand les proches alertent, ils ne sont pas toujours entendus. Ils peuvent être perçus comme inquiets, trop sensibles, trop insistants, voire comme des personnes qui « surinterprètent ».
C’est une difficulté très concrète pour les familles.
Les proches connaissent souvent très finement la personne. Ils repèrent un changement de regard, une respiration différente, un geste qui s’arrête, une crispation, une agitation inhabituelle, un retrait, une modification du sommeil, une installation soudainement refusée. Ils sentent que quelque chose ne va pas.
Malheureusement sentir ne suffit pas toujours à convaincre.
Il faut pouvoir décrire. Objectiver. Comparer. Transmettre. Dire au médecin : « Ce comportement n’est pas habituel », « cela apparaît à tel moment », « cela revient depuis plusieurs jours », « cela augmente dans cette position », « cela diminue après tel changement ».
Évaluer la douleur, dans ce contexte, ce n’est donc pas seulement cocher une case médicale. C’est une question de reconnaissance. C’est une manière de redonner du sens à des comportements qui pourraient être mal compris. C’est aussi une manière de redonner à la personne un pouvoir sur son corps, même quand elle ne peut pas dire simplement : « j’ai mal ».
Dans cette série d’articles, je vais présenter trois entrées très pratiques.
L’objectif n’est pas de transformer les parents en médecins, ni les professionnels du quotidien en spécialistes de la douleur.
L’objectif est : ne pas laisser une personne seule avec une douleur qu’elle ne peut pas faire entendre.
Parce qu’évaluer la douleur, ce n’est pas seulement une question médicale.