Cet article s’inscrit dans une série consacrée à l’apraxie et aux troubles praxiques. C’est un sujet qui me tient particulièrement à cœur, parce qu’il reste encore trop souvent sous-estimé dans l’accompagnement des personnes concernées par des situations complexes de communication, des maladies génétiques rares, ce que l’on appelle le polyhandicap ou certains troubles neurodéveloppementaux.
Depuis près de 25 ans, j’accompagne des personnes dites polyhandicapées, ainsi que des enfants, adolescents et adultes concernés par des situations dans lesquelles les défis moteurs, sensoriels, médicaux, cognitifs, communicationnels, épileptiques et douloureux s’entremêlent.
Au fil du temps, une conviction clinique s’est imposée : une partie du handicap vécu au quotidien ne vient pas seulement de la maladie, du syndrome ou de l’atteinte neurologique initiale. Elle vient aussi de ce que l’environnement comprend, attend, propose — ou ne propose plus.
Cette idée n’est pas nouvelle pour moi. Déjà en 2001, dans ma lettre de motivation pour mon premier emploi, alors que j’avais 20 ans, j’écrivais l’importance d’éviter le surhandicap. À l’époque, je n’avais pas encore tous les mots, toutes les références, ni toute l’expérience pour l’expliquer. Mais l’intuition était déjà là : quand on sous-estime une personne, quand on ne comprend pas ce qui bloque réellement son accès à l’action, à la communication ou aux apprentissages, on risque d’ajouter des obstacles aux obstacles.
Aujourd’hui, la littérature scientifique, les ressources professionnelles et les témoignages de personnes concernées sont beaucoup plus accessibles, notamment grâce à Internet. Cela m’a permis de confirmer, préciser et parfois affirmer plus clairement des intuitions cliniques construites sur le terrain. Ce que j’observais en partageant le quotidien de personnes dites « polyhandicapées » trouve de plus en plus d’échos dans les recherches autour de l’apraxie, de la dyspraxie, de la planification motrice, de l’accès au geste et de la participation.
Je continue d’apprendre tous les jours des familles, des enfants, des adolescents, des adultes et de leur entourage. C’est à leurs côtés que je repère, toujours avec joie, les micro-réussites, les variations selon les contextes, les gestes qui apparaissent quand la pression baisse, les compétences qui émergent quand on change le temps d’attente, la posture, l’activité, l’outil ou la manière de demander.
Le sujet de cet article n’est donc pas de tout expliquer par les troubles praxiques. Ce serait réducteur. Les situations sont complexes, les profils sont différents, et les difficultés peuvent être motrices, sensorielles, attentionnelles, cognitives, médicales, émotionnelles ou environnementales.
Mais ne pas reconnaître les troubles praxiques est un risque majeur.
Parce que si l’on ne repère pas la part des troubles praxiques, on peut croire que la personne ne comprend pas, ne veut pas, n’apprend pas, ne choisit pas, ou n’a pas de projet possible. Et c’est souvent à partir de cette mauvaise lecture que l’environnement commence à se réduire : moins de choix, moins d’exigences ajustées, moins d’apprentissages, moins de communication, moins de participation réelle.
C’est là que peut se fabriquer du surhandicap.
Le corps ne montre pas toujours ce que la personne comprend. Et c’est précisément pour cela qu’il faut apprendre à regarder autrement.
Le surhandicap : quand les difficultés s’ajoutent aux difficultés
Le surhandicap peut être défini comme l’aggravation d’une situation de handicap initiale, lorsque des difficultés secondaires viennent s’ajouter aux troubles déjà présents.
Ces difficultés secondaires peuvent être médicales, motrices, psychiques, relationnelles, comportementales, scolaires, sociales ou liées à l’environnement. Elles ne sont pas toujours directement causées par la maladie ou le trouble initial : elles peuvent aussi se construire au fil du temps, quand l’environnement ne comprend pas suffisamment ce qui gêne réellement la personne.
Office québécois de la langue française — Surhandicap
Cairn — Personne polyhandicapée, chapitre sur le polyhandicap
C’est dans ce sens que je parle ici du risque de “fabriquer du surhandicap”.
Les troubles praxiques n’expliquent pas tout, mais ils doivent être recherchés et reconnus
Il ne s’agit pas de dire que les troubles praxiques expliquent tout. Ce serait faux, et cela réduirait des situations souvent très complexes à un seul mécanisme.
Mais dans plusieurs maladies génétiques rares et troubles neurodéveloppementaux, les difficultés praxiques, la dyspraxie, les difficultés de planification motrice ou d’initiation du mouvement sont décrites, observées cliniquement, ou suffisamment probables pour ne pas être mises de côté. C’est notamment le cas dans le syndrome de Rett, le syndrome d’Angelman, les syndromes liés au chromosome 8p, le syndrome de Pitt-Hopkins, le syndrome de Kleefstra ou encore la délétion 22q11.2.
Selon les syndromes, les publications parlent parfois explicitement d’apraxie ou de dyspraxie ; parfois elles décrivent plutôt des difficultés de motricité fine, de coordination, de planification motrice, d’initiation, de parole, de gestes fonctionnels ou d’autonomie quotidienne.
Et c’est précisément le problème : ce n’est pas parce que les troubles praxiques ne figurent pas clairement dans la description d’un syndrome qu’ils sont absents chez les personnes concernées.
Ils peuvent être insuffisamment décrits, peu recherchés, ou intégrés trop vite dans des catégories plus larges comme “défis cognitifs”, “déficience intellectuelle”, “retard global”, “troubles du comportement” ou “manque d’autonomie”. Faute d’une analyse fine de l’accès au geste, à la communication et à la participation, on risque alors de confondre ce que la personne ne peut pas organiser corporellement avec ce qu’elle ne comprendrait pas.
Concernant l’autisme, la formulation doit aussi rester nuancée : on ne parle pas toujours d’apraxie au sens strict, et l’étiologie n’est pas toujours connue. Mais les difficultés motrices, le trouble développemental de la coordination, les difficultés d’initiation ou de planification du geste sont suffisamment documentés pour ne pas être considérés comme anecdotiques. Des travaux récents soulignent notamment le chevauchement important entre les difficultés motrices observées dans l’autisme et celles du trouble développemental de la coordination. Motor problems in autism: Co-occurrence or feature?
On peut également garder en tête certaines situations de paralysie cérébrale. Dans ce contexte, les troubles neuromusculaires, le tonus, la posture, les mouvements involontaires ou les limitations articulaires sont souvent au premier plan. Mais cela ne doit pas empêcher de se demander si des difficultés d’organisation du geste, d’initiation ou de planification motrice participent aussi à ce que l’on observe.
Ce texte s’appuie aussi sur ma pratique d’ergothérapeute auprès d’enfants et adolescents concernés par ces syndromes rares, et sur les échanges avec leurs familles.
L’absence de description fine dans les fiches syndromiques ne doit pas devenir une preuve d’absence.
L’enjeu n’est donc pas d’utiliser l’apraxie comme explication unique, mais de ne pas l’effacer derrière le reste.
Le corps ne montre pas toujours ce que la personne comprend
Quand une personne ne réalise pas un geste attendu, on peut être tenté de regarder uniquement le résultat visible : la main ne part pas, le regard ne se fixe pas, la réponse ne vient pas, le mouvement est incomplet, l’action s’interrompt.
Mais ce résultat visible ne dit pas tout.
Il peut bien sûr exister des difficultés motrices plus directement identifiables : troubles du tonus, faiblesse musculaire, mouvements involontaires, douleur, fatigue, limitation articulaire, troubles posturaux, troubles visuels ou sensoriels. Ces difficultés doivent être prises au sérieux. Elles peuvent, à elles seules, limiter fortement l’accès au geste, au déplacement, aux manipulations ou aux activités du quotidien.
Mais elles ne doivent pas empêcher de penser aussi les troubles praxiques.
Une personne peut avoir suffisamment de force ou de mobilité pour bouger la main, mais ne pas réussir à initier le geste au bon moment.
Elle peut avoir la capacité de regarder, mais ne pas réussir à organiser son regard vers une cible précise dans une situation de demande.
Elle peut avoir déjà réussi une action, mais ne pas pouvoir la reproduire sur consigne, sous pression, ou dans un contexte différent.
Elle peut comprendre ce qui est attendu, mais rester bloquée dans le passage entre l’intention et l’action.
C’est souvent ce décalage qui rend les troubles praxiques si difficiles à reconnaître. De l’extérieur, on observe une absence de réponse, une lenteur, une variabilité, un mouvement qui semble “mal dirigé” ou une action qui n’aboutit pas. Mais de l’intérieur, la personne peut être en train d’essayer, d’anticiper, de chercher comment faire, de lutter contre un corps qui ne répond pas de manière fiable.
Le corps ne montre donc pas toujours ce que la personne comprend.
Il ne montre pas toujours ce qu’elle veut.
Il ne montre pas toujours ce qu’elle sait.
Et il ne montre pas toujours ce qu’elle pourrait faire avec plus de temps, un meilleur appui postural, une demande plus lisible, un environnement moins chargé, une activité plus signifiante ou une autre modalité d’accès.
C’est pour cela que l’observation doit rester prudente. Une performance absente, lente, incomplète ou fluctuante ne suffit pas à conclure à une absence de compréhension, de motivation ou de potentiel.
Quand l’environnement s’organise autour d’une mauvaise interprétation
Le risque commence quand l’environnement prend cette performance visible comme une preuve.
Si la personne ne répond pas, on pense qu’elle ne comprend pas.
Si elle ne fait pas le geste, on pense qu’elle ne veut pas.
Si elle ne réussit pas dans le temps attendu, on pense qu’elle n’a pas le niveau.
Si elle bouge autrement que prévu, on interprète le mouvement comme un refus, une opposition ou un comportement inadapté.
Si elle réussit une fois puis échoue ensuite, on peut penser qu’elle “fait exprès”, qu’elle n’est pas intéressée, que les réussites étaient liées au hasard, qu’elle n’est pas fiable, ou qu’elle ne mobilise pas vraiment ses compétences.
À partir de là, l’environnement peut commencer à se réorganiser autour d’attentes trop basses.
On pose moins de vraies questions.
On propose moins de choix.
On simplifie trop vite les activités.
On réduit les apprentissages.
On fait plus souvent à la place.
On laisse moins de temps, ou un temps qui n’est pas réellement utilisable par la personne.
On évite les situations nouvelles.
On limite les occasions de décider, d’essayer, de se tromper, de recommencer, de participer.
Lorsque des attentes basses sont projetées sur une personne, elles peuvent finir par limiter les occasions proposées, la qualité des interactions, les apprentissages attendus et la performance observée.
La personne n’est alors plus seulement limitée par ses difficultés motrices, sensorielles ou praxiques. Elle est aussi limitée par ce que l’entourage croit possible pour elle.
C’est là que le surhandicap se fabrique.
Non pas parce que les professionnels ou les proches veulent mal faire, mais parce qu’une mauvaise interprétation répétée finit par organiser toute la vie quotidienne : les attentes, les activités proposées, les moyens de communication, les apprentissages, la place donnée dans les décisions, les occasions de participer.
Le problème n’est pas seulement de “mal lire” un geste.
Le problème est ce qui se passe ensuite.
Quand on sous-estime durablement une personne, on construit autour d’elle un monde plus petit que ses possibilités réelles.
L’effet Golem
Ce mécanisme rejoint ce que l’on appelle l’effet Golem : lorsque des attentes basses sont projetées sur une personne, elles peuvent finir par limiter les occasions proposées, la qualité des interactions, les apprentissages attendus et la performance observée.
J’ai découvert ce terme grâce au travail de Marylin Poueyto autour de l’éducabilité. Ses apports aident à comprendre comment les attentes de l’entourage peuvent influencer la communication, la scolarisation et les apprentissages des personnes concernées. Lire ici son article sur l’éducabilité .
Vous retrouverez également en bas de page un webinaire passionnant que nous avons fait ensemble pour l’AFSR au sujet des apprentissages et de la communication.
Conclusion – Reconnaître les troubles praxiques est une nécessité
Reconnaître les troubles praxiques ne veut pas dire exiger davantage sans aide. Cela veut dire chercher plus justement ce qui empêche l’accès à l’action, puis organiser les conditions pour que la personne puisse montrer davantage ce qu’elle comprend, ce qu’elle veut, ce qu’elle pense et ce qu’elle peut apprendre.
C’est une condition essentielle pour éviter de fabriquer du surhandicap.
Les prochains articles poursuivront cette réflexion autour de la communication et de l’apraxie, de la nécessité de présumer du potentiel, puis des pistes concrètes pour soutenir l’accès à l’action, à la communication et à la participation lorsque les troubles praxiques ou d’autres défis moteurs compliquent le passage à l’action. J’espère aussi pouvoir vous partager des vignettes cliniques, expériences de terrain qui ont contribué à construire ma pratique.
Pour aller plus loin :
Article scientifique de référence sur les effets Pygmalion, Galatée et Golem
Webinaire de l’AFSR : Communication et scolarisation : quelles perspectives pour les personnes avec syndrome de Rett ?
Dans ce webinaire, Marylin Poueyto décrit très clairement les effets Golem et Pygmalion sur la communication, la scolarisation et les apprentissages des personnes concernées par le syndrome de Rett. Les notions importantes sont abordées dans la première partie du webinaire, puis les pistes pratiques arrivent ensuite avec notamment la participation de Caroline Fafchamps enseignante belge.
