Du syndrome de Rett aux situations complexes de communication : présumer du potentiel
Ce texte repart d’un article que j’avais écrit au sujet de l’apraxie dans le syndrome de Rett, à partir de l’idée d’une famille que j’accompagne et dans le cadre de ma contribution au Conseil ParaMédical et Educatif de l’AFSR.
Je pars du syndrome de Rett parce que dans ce syndrome les troubles praxiques sont abondamment décrits comme un retentissement majeur. Pour moi c’est en accompagnant des enfants et des adolescents atteints du syndrome de Rett que j’ai d’abord rencontré, observé et compris l’impact majeur des troubles praxiques sur la vie quotidienne, les apprentissages, la communication et la participation.
Mais ce sujet dépasse largement le syndrome de Rett.
Des troubles praxiques peuvent aussi concerner des personnes avec d’autres maladies génétiques rares, des personnes polyhandicapées, des personnes avec des troubles neurologiques du développement, et certaines personnes autistes.
Les formes, les degrés et les conséquences varient beaucoup d’une personne à l’autre, mais une idée reste essentielle : une personne peut comprendre, vouloir agir, avoir une intention claire, et pourtant ne pas réussir à organiser le geste attendu au moment attendu.
Qu’est-ce que l’apraxie ?
L’apraxie désigne une difficulté à planifier, initier, organiser ou enchaîner volontairement une action vers un but.
Elle ne s’explique pas par un manque de force musculaire, un trouble du tonus ou une difficulté de coordination visible même si ils peuvent co-exister. La personne peut comprendre ce qui est attendu, avoir l’intention de faire, vouloir répondre ou participer, mais ne pas réussir à organiser le geste au moment attendu.
Autrement dit : le problème n’est pas dans le muscle. Il est dans l’organisation du geste volontaire.
Apraxie, dyspraxie, troubles praxiques : de quoi parle-t-on ?
On rencontre souvent les termes apraxie, dyspraxie ou troubles praxiques.
Le mot apraxie est souvent utilisé pour parler d’une difficulté importante à réaliser volontairement des gestes ou des actions organisées, alors que l’intention peut être présente.
Le mot dyspraxie est souvent utilisé pour parler de difficultés praxiques développementales, plus ou moins marquées, qui peuvent concerner les gestes du quotidien, l’habillage, l’écriture, l’utilisation d’objets, l’organisation spatiale ou certaines activités motrices.
Dans la pratique, les termes ne sont pas toujours utilisés de manière parfaitement stable selon les contextes médicaux, les pays ou les professions. Dans cette série, je parlerai donc surtout de troubles praxiques et d’apraxie pour décrire une réalité concrète : parfois, le corps ne permet pas de montrer clairement ce que la personne comprend, veut ou pense.
Quand le corps ne suit pas l’intention
Une personne peut donc savoir ce qu’elle veut faire, mais ne pas réussir à le faire.
Elle peut savoir ce qu’elle veut dire, mais ne pas réussir à l’exprimer.
Elle peut connaître la réponse, mais ne pas réussir à la sélectionner.
Elle peut vouloir participer, mais rester bloquée dans le passage à l’action.
C’est souvent très déroutant pour l’entourage, parce que les compétences peuvent apparaître de manière fluctuante. Une action peut être possible un jour, impossible le lendemain, réussie dans un contexte et pas dans un autre. La fatigue, le stress, la posture, le bruit, l’urgence, la pression de répondre vite ou la complexité de l’environnement peuvent modifier fortement l’accès au geste.
Dans cette série, à venir :
Cette introduction ouvre une série d’articles consacrés à l’apraxie, aux troubles praxiques et à leurs conséquences sur la participation.
Les prochains articles permettront d’aborder plus précisément :
Troubles praxiques : les risques quand on les sous-estime
Communication et apraxie : quand répondre demande aussi un geste
Face à l’apraxie : présumer du potentiel
Soutenir une personne concernée par l’apraxie
Pour aller plus loin
Pour aller plus loin, je recommande fortement le webinaire de Marie Voisin-Du Buit, orthophoniste, autour de la CAA, de l’apraxie et de ses conséquences dans le syndrome de Rett. Cette vidéo permet de mieux comprendre pourquoi l’apraxie ne concerne pas seulement les gestes du quotidien, mais aussi l’accès à la communication, à la commande oculaire, aux réponses et à la participation.
Pour mieux comprendre la dyspraxie, vous pouvez lire le document de Michèle Mazeau, médecin de rééducation, “Permettre ou faciliter la scolarité de l’enfant dyspraxique”. Même s’il est centré sur l’école, ce texte aide à comprendre comment les troubles praxiques peuvent gêner les gestes du quotidien, l’écriture, l’organisation dans l’espace, les apprentissages et la participation scolaire. Il se situe plus généralement sur la page Dyspraxie de l’association Tous à l’école.
Enfin, pour élargir la réflexion du côté de l’autisme, l’article anglophone “Motor problems in autism: Co-occurrence or feature?” rappelle que les difficultés motrices sont fréquentes chez les personnes autistes, encore insuffisamment reconnues, et qu’elles peuvent avoir un impact important sur la vie quotidienne et la participation.
